Flash mob, reportage di foto e un video: torna la Giornata delle Malattie Rare

“Vivere con una malattia rara”. E’ questo il tema scelto in occasione della Giornata mondiale delle Malattie Rare che si celebrerà il 28 febbraio. L’attenzione, dunque, sarà proprio sulla vita quotidiana dei pazienti colpiti da una delle oltre 6000 malattie rare, allo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica su tali patologie  e il loro impatto sulla vita delle persone.

Per promuovere l’iniziativa sono stati organizzati numerosi eventi in giro per l’Italia e nel Mondo, come il flash mob a Catania, uno spettacolo teatrale a Roma, una lotteria ad Oristano, mentre la Uniamo (Federazione italiana delle malattie rare) ha realizzato un video che, grazie ad un gioco di ombre cinesi, fa riflettere sul concetto di “dare una mano” allo scopo di sottolineare l’importanza dei familiari, degli amici e degli operatori sanitari sul benessere dei malati.  

Il video, realizzato dal regista Carlo Hintermann, mette sotto i riflettori le numerose persone che quotidianamente hanno a che fare con questo tipo di patologie e vede la partecipazione anche di tre pazienti:  Rita, una signora affetta ipertensione polmonare idiopatica, Pietro, nato con una rarissima malattia metabolica che si chiama Glutarico Aciduria di Tipo 1 e  Beatrice, ammalata di Epidermolisi Bollosa Distrofica.

L’inclusione, l’ascolto, l’attenzione e l’amore per chi è costretto a vivere con una malattia rara sono dunque ancora le risorse più importanti per dare forza ai pazienti e ai loro familiari. Per raccogliere le loro storie e  raccontare la loro forza di volontà la Uniamo ha promosso anche il progetto “Rare lives: il significato di vivere una vita rara” un reportage fotografico che mostra come Robertina, una piccola di tre anni, continui ad impegnarsi durante le lezioni di danza nonostante sia in carrozzella, oppure la storia di Giovanna, affetta da nanismo, che porta sempre con sé un cucchiaio molto lungo che le serve per prendere le cose che sono troppo in alto. Le foto di Aldo Foligno provano così a mettere in luce le famiglie “speciali” che ogni giorno sono accanto ai pazienti.