Giornata delle Malattie Rare 2016: “La voce del paziente”

Il 29 Febbraio 2016 la comunità internazionale celebra la Giornata delle Malattie Rare che, come ogni anno a partire dal 2008, prevede una serie di eventi come mostre, manifestazioni sportive, feste in piazza e iniziate virtuali, con l'obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’argomento. 

Il tema della Giornata delle Malattie Rare 2016 sarà “La voce del paziente", per mettere in risalto  il ruolo fondamentale che i pazienti stessi svolgono nel dar voce alle loro esigenze e nel generare il cambiamento che può migliorare la loro vita e quella delle loro famiglie. Da questa idea deriva anche lo slogan di quest’anno “Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare”,  che veicola un messaggio importante a favore dell’apertura e contrario all’isolamento, che è spesso una delle conseguenze più infelici di queste malattie così poco conosciute. 

L’obiettivo è fare sì che le malattie rare vengano considerate sempre di più una priorità, sia a livello di politica di sanità pubblica che a livello di ricerca e sviluppo di nuovi trattamenti. Inoltre un punto chiave è il riconoscimento della parità di accesso alle cure e, ancora prima alla diagnosi, attraverso lo sviluppo e l'attuazione dei piani e delle politiche nazionali ed europee.

Sicuramente molto è stato fatto, ma ancora molto rimane da fare per sconfiggere l'isolamento che a volte colpisce le persone e le famiglie colpite da queste malattie.

Su www.uniamo.org e www.malatirari.it trovate tutte le informazioni utili sul mondo associativo e sui percorsi per chi vive con la condizione di malattia rara.

Per la lista di eventi legati alle giornate potete collegarvi al sito ufficiale dell’evento tramite il seguente link: http://www.rarediseaseday.org/country/it/italy

Trovate la notizia, con il video ufficiale della giornata, anche su metaboliconnect.it, il sito sulla Fenilchetonuria per genitori e pazienti.