Giornata delle Malattie Rare 2017: “Con la ricerca, le possibilità sono infinite”

Malattie rare, Malattie e nutrizione

Il 28 Febbraio 2017 la comunità internazionale celebra la Giornata delle Malattie Rare che, come ogni anno a partire dal 2008, prevede una serie di eventi come mostre, manifestazioni sportive, feste in piazza e iniziate virtuali che si svolgono in 90 Paesi in tutto il mondo, con l'obiettivo di raccogliere sempre più consapevolezza sulle malattie rare. 

Il tema della Giornata delle Malattie Rare 2017 è  “Con la ricerca, le possibilità sono infinite", un’occasione per invitare ricercatori, università, studenti, aziende, politici e medici a fare sempre più ricerca in questo campo e per renderli consapevoli dell'importanza della ricerca per la comunità delle malattie rare. 

Il video della Giornata delle Malattie di quest'anno, che è stato visto più di centomila volte e tradotto in oltre 30 lingue, traccia un parallelo con una routine che molti di noi vivono più volte al giorno, cercando una risposta su internet. 

Il video paragona l'isolamento delle persone affette da malattie rare ad una ricerca su internet quando si riceve la risposta “la tua ricerca non ha prodotto risultati”. Inoltre sottolinea la speranza e la promessa che viene fornita grazie alle ulteriori ricerche sulle malattie rare, ricerca che deve essere continuamente supportata e promossa.

Sicuramente molto è stato fatto, ma ancora molto rimane da fare per sconfiggere l'isolamento che a volte colpisce le persone e le famiglie colpite da queste malattie.

Su www.uniamo.org e www.malatirari.it trovate tutte le informazioni utili sul mondo associativo e sui percorsi per chi vive con la condizione di malattia rara.

Per la lista di eventi legati alle giornate potete collegarvi al sito ufficiale dell’evento tramite il seguente link: http://www.rarediseaseday.org/country/it/italy

Trovate la notizia, con il video ufficiale della giornata, anche su metaboliconnect.it, il sito sulla Fenilchetonuria per genitori e pazienti.