Giornata delle malattie rare: gli appuntamenti dell'edizione 2014

Malattie rare, Malattie e nutrizione

Uniti si è più forti. E' questo lo slogan della settima Giornata mondiale delle malattie rare 2014, che si celebra venerdì 28 febbraio, e che per quest'anno punta sul tema dell’assistenza e sull’importanza di creare network nazionali e internazionali attorno ai pazienti. L'appuntamento, promosso a livello mondiale dall'organizzazione internazionale Eurordis, vedrà per la prima volta in Italia la collaborazione di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, il Vicariato di Roma, l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il Policlinico Agostino Gemelli e Fondazione Telethon; un lavoro sinergico che ha permesso di organizzare eventi, incontri e manifestazioni in tutt'Italia allo scopo di sensibilizzare l'opinione pubblica e fornire un supporto a pazienti, familiari ed operatori del settore che ogni giorno affrontano questa delicata tematica.
A Roma, per la speciale occasione, è stata organizzata uno speciale udienza con il Santo Padre, un concorso artistico-letterario, numerosi convegni nelle strutture ospedaliere e un incontro con i deputati a Montecitorio. Tutto il programma degli eventi è disponibile sul sito www.uniamo.org, mentre il programma mondiale si trova sul sito www.rarediseaseday.org dove è presente anche una pagina dedicata all'Italia.