Malattie rare

PKUDay 2017 – Il 28 giugno si celebra la giornata mondiale della Fenilchetonuria

Malattie rare, Malattie e nutrizione

La giornata internazionale della Fenilchetonuria (PKU) viene celebrata il 28 giugno di ogni anno, in ricordo del giorno in cui nacquero il Dott. Bickel e il Dott. Guthrie. continua

MetabERN, la rete europea per le malattie metaboliche ereditarie

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Dopo l’approvazione ufficiale dello scorso 19 dicembre, è entrato nel vivo il lavoro delle 24 Reti Europee di Riferimento (ERN). continua

Nuovi Lea: i commenti ad opera dell’Osservatorio Malattie Rare

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Sono stati firmati dal premier Paolo Gentiloni i nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea), che presentano novità molto interessanti in merito alle malattie rare. continua

Giornata delle Malattie Rare 2017: “Con la ricerca, le possibilità sono infinite”

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Il 28 Febbraio 2017 la comunità internazionale celebra la Giornata delle Malattie Rare che, come ogni anno a partire dal 2008, prevede una serie di eventi come mostre, manifestazioni sportive, feste in piazza e iniziate virtuali che si svolgono... continua

Fenilchetonuria, pubblicate le prime linee guida europee

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L’autorevole rivista scientifica “Lancet Diabetology and Endocrinology” ha pubblicato le prime linee guida relative alla fenilchetonuria continua

"Un’alleanza per la PKU" al congresso Milanopediatria 2017

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Sabato 21 gennaio 2017, in occasione del congresso Milanopediatria 2017, è prevista una sessione dedicata alla fenilchetonuria, intitolata “Un’alleanza per la PKU”. continua

Giornata delle Malattie Rare 2016: “La voce del paziente”

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ll 29 Febbraio 2016 la comunità internazionale celebra la Giornata delle Malattie Rare che prevede una serie di eventi come mostre, manifestazioni sportive, feste in piazza e iniziate virtuali, volti a sensibilizzare l’opinione pubblica... continua

Cibo, malattie metaboliche ed epilessia: scopri il programma del convegno del 22 Settembre

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Il convegno “TreatEat - cibo, malattie metaboliche ed epilessia”, organizzato dall’ospedale pediatrico Bambino Gesù in collaborazione con l’università di scienze Gastronomiche di Pollenzo, sarà un’occasione per parlare del cibo come... continua

Il 16 maggio tutti a teatro per aiutare i bimbi con malattie metaboliche

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Sabato 16 maggio appuntamento al teatro Garibaldi di Figline Valdarno (FI) con la manifestazione “La nostra paura non li aiuta”, organizzata dall’AMMeC Onlus formata da genitori di bambini con malattie metaboliche continua

Flash mob, reportage di foto e un video: torna la Giornata delle Malattie Rare

Malattie rare, Malattie e nutrizione

“Vivere con una malattia rara”. E’ questo il tema scelto in occasione della Giornata mondiale delle Malattie Rare che si celebrerà il 28 febbraio. L’attenzione sarà proprio sulla vita quotidiana dei pazienti colpiti da una delle oltre... continua