Malattie rare, l'impegno della signora Napolitano

Malattie rare, Malattie e nutrizione

Una meritevole visibilità per la Fondazione italiana malattie rare, Uniamo, in occasione della prima giornata europea, il 28 febbraio: Clio Napolitano ha manifestato il suo impegno in prima persona, esprimendo la sua "profonda solidarietà per le vittime delle malattie rare e per le loro famiglie".
Per malattia rara in Europa si intende una patologia che colpisce meno di un cittadino su duemila; nel vecchio continente circa trenta milioni di cittadini ne sono afflitti.
Le malattie rare sono malattie cronicamente debilitanti, che determinano spesso nei pazienti e nelle loro famiglie una situazione di isolamento e vulnerabilità poiché queste persone faticano molto a trovare nei sistemi sanitari nazionali degli interlocutori capaci di assicurare loro diagnosi corrette, tempestive, cure adeguate e soprattutto incapaci di trasmettere speranza.
La Giornata europea per le malattie rare ha previsto diverse manifestazioni destinate a sollecitare l'attenzione su un problema sanitario importante: le malattie rare, sommate tutte insieme, costituiscono un fardello sanitario di grande peso.
Un'azione di sensibilizzazione è stata avviata contemporaneamente in diverse città italiane, con interventi sui quotidiani, iniziative di informazione nelle piazze, e con la realizzazione del poster ufficiale della Prima giornata europea delle malattie rare, ideato da Eurordis e personalizzato nella propria lingua da ogni Federazione nazionale.
Un concerto di Gino Paoli, all'Auditorium della Conciliazione di Roma, inaugurerà la giornata.
L'associazione Uniamo è stata fondata nel 1999 con la finalità di difendere i diritti, di migliorare la qualità di vita e la qualità delle cure rivolte alle persone affette da malattie rare, di promuovere la ricerca scientifica e l'informazione relative a queste malattie. Oggi l'associazione rappresenta oltre cinquanta organizzazioni rappresentative di circa seicento diverse malattie.