MetabERN, la rete europea per le malattie metaboliche ereditarie

Malattie rare, Malattie e nutrizione

Dopo l’approvazione ufficiale dello scorso 19 dicembre, è entrato nel vivo il lavoro delle 24 Reti Europee di Riferimento (ERN).

Le diverse reti sono distinte tra loro in base a gruppi di patologie rare, tra cui spicca quella dedicata alle malattie metaboliche ereditarie: MetabERN, coordinata dall’italiano Maurizio Scarpa, docente di Pediatria all’Università di Padova e Direttore del Centro Malattie Rare presso la Helios Horst Schmidt di Wiesbasen, il quale ha spiegato come attualmente si conoscano ben oltre 700 malattie metaboliche ereditarie.

La MetabERN è partner della Società per lo Studio degli Errori Congeniti del Metabolismo e coinvolge 69 Health Care Providers (fornitori di assistenza sanitaria), certificati e approvati dai Ministeri della Sanità di 18 diversi Paesi dell'Unione Europea, di cui 11 italiani. La Rete, incentrata sulle necessità del paziente, ne gestisce ben 42.427.

Affinché una struttura possa entrare a far parte di MetabERN o di reti con differenti specializzazioni deve rispondere ad una serie di importanti requisiti in termini di numero di pazienti, tecnologie a disposizione e, soprattutto, esperienza.

L’avvio ufficiale delle attività di MetabERN è sicuramente un passo importantissimo nella lotta a questo tipo di patologie: questa nuova realtà costituirà infatti un punto di riferimento per la condivisione di conoscenze ed esperienze tra professionisti e potrà garantire una maggiore precisione e rapidità nella diagnosi e nella terapia di tali disturbi.