Nuovi Lea: i commenti ad opera dell’Osservatorio Malattie Rare

Malattie rare, Malattie e nutrizione

Sono stati firmati dal premier Paolo Gentiloni i nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea), che presentano novità molto interessanti in merito alle malattie rare.

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare, ha commentato positivamente le dichiarazioni del ministro della Salute Beatrice Lorenzin, definendo ottimo il suo impegno. Bartoli ha sottolineato infatti come sia “necessario prestare massima attenzione all’applicazione della legge 167/2016 per lo screening metabolico allargato, il quale sarà finanziato in massima parte proprio attraverso i Lea”.

La direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare ha dichiarato inoltre che “al momento mancano ancora due passaggi fondamentali che devono essere compiuti, ossia il decreto attuativo e la nomina del centro di coordinamento”, e si augura che il ministro della Salute “li porti a termine nel più breve tempo possibile”.

Proprio su quest’ultima fase, la direttrice si è soffermata con maggiore attenzione, sottolineando come sia “assolutamente necessario strutturare il centro, nominando professionisti dalla profonda esperienza nell’ambito dello screening metabolico”.

I nuovi livelli essenziali di assistenza Lea prevedono l’inserimento di 110 nuove malattie nell’elenco delle patologie rare, nonché l’estensione dello screening neonatale allargato per le malattie metaboliche  a tutti i nuovi nati.