Paralisi cerebrale infantile, una giornata per aiutare i bambini e le loro famiglie

Mercoledì 1° Ottobre ricorre la "Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale Infantile", una malattia che comprende una serie di disturbi neurologici causati da una lesione del sistema nervoso centrale pre, peri o post-natale. In Italia 2/3 bambini su 1000 nuovi nati sono colpiti da tale patologia che richiede cure costanti, lunghe e continue fisioterapie e interventi chirurgici.

Sensibilizzare l’opinione pubblica è il principale obiettivo della giornata dedicata a una patologia che si manifesta soprattutto con disturbi nel cammino e nella coordinazione del movimento, spesso anche degli arti superiori, e che nel 40% dei casi insorge nei bambini che nascono prematuramente e che quindi sono sottopeso. I neonati, specialmente se nati prima della 32esima settimana e con peso inferiore a 1500 grammi, sono dunque più a rischio. Ma anche le infezioni, il distacco della placenta, l’asfissia intraparto possono far scaturire tali problematiche. Nei casi più gravi, oltre ai disturbi del movimento, i piccoli possono essere affetti anche da ritardo mentale e dalla malattia epilettica.

Molto spesso i bambini affetti da questo tipo di paralisi riscontano anche gravi difficoltà di alimentazione, in particolare alterata suzione, deglutizione e malnutrizione ingravescente. In questi casi la nutrizione enterale (NE) è considerata il miglior approccio terapeutico. La terapia nutrizionale per sonda può diventare “un altro modo di nutrirsi” che più si adatta alle esigenze del bambino e la soluzione migliore affinché segua un regime dietetico sano e completo, assuma tutti i nutrienti che gli permettono di crescere, di essere sano e felice e soprattutto di essere più forte per far fronte alla sua condizione. Il medico che ha in carico il bambino accompagnerà i genitori in questo processo decisionale non facile e effettuerà la scelta migliore rispetto al tipo di miscela nutrizionale necessaria.

Essere accanto alle famiglie e cercare di incoraggiare i pazienti rappresentano quindi dei segnali importanti per permettere a chi deve quotidianamente combattere con questa malattia di raggiungere piccoli o grandi traguardi.

Ad agosto, ad esempio, due giovani ragazze Marta e Martina, affette da paralisi cerebrale, sono partite per la Spagna per affrontare la loro “sfida”: il cammino verso Santiago di Campostela. Dopo una dura settimana di viaggio in carrozzina, aiutate da alcuni volontari dell’A.F.P.C.I. (Associazione Italiana Famiglie con Bambini con Paralisi Cerebrale Infantile) e con il supporto anche di Nutricia, le due giovani sono riuscite ad arrivare alla meta, esauste ma felici. Il loro cammino è servito a dimostrare la forza di volontà che le spinge ad andare avanti ma soprattutto a raccogliere fondi per aiutare le famiglie che non possono, per motivi economici, raggiungere i centri e gli ospedali per le cure per i loro figli.

Foto: Marta e Martina durante il cammino verso Santiago di Compostela