Crediamo che sia questo lo spirito giusto con cui condividere il racconto della propria malattia con gli altri.&nbsp;Bisogna essere chiari, trasparenti ed obiettivi, ma senza sostituirsi al medico del centro di riferimento facendosi forti della propria esperienza. In ogni caso, ciascuna storia di PKU è a sé e non è possibile generalizzare. E soprattutto il “terrorismo psicologico” non serve a nessuno: né a chi scrive né a chi legge, né a chi racconta né a chi ascolta, né soprattutto a chi, con la fenilchetonuria, ci deve convivere per il resto della vita.Le storie e i personaggi riportati all’interno di questo articolo sono inventati e pertanto non riferibili a persone e/o accadimenti specifici, tuttavia esse sono anche frutto di una rielaborazione di situazioni realistiche e pertanto in qualche modo rappresentative di episodi teoricamente possibili.

<h4>Fonti di riferimento:</h4> - My PKU Binder [2011]. National PKU Alliance (USA). Chapter 3: Monitoring Blood Phenylalanine levels.- PKU Handbook [2005]. Australasian Society for Inborn Errors of Metabolism (ASIEM) (Australia and New Zealand). Chapter 5: Collecting Blood Samples.

<h2>Sofia ha la PKU</h2>Da neo genitore, affrontare una diagnosi di PKU non è facile, soprattutto se non si sa nulla di questa malattia. Il consiglio è di fare tesoro dell’esperienza degli altri, ma al tempo stesso prenderne il racconto con le pinze.La&nbsp;fenilchetonuria&nbsp;viene diagnosticata al neonato attraverso un piccolo prelievo ematico dal tallone, che permette di misurare il livello di fenilalanina (Phe) nel sangue del piccolo. In Italia questo semplice esame viene eseguito quando il bimbo è ancora in ospedale. Se i valori di fenilalanina sono anomali, il centro metabolico provvede a informare i genitori e a convocarli per una visita di approfondimento.<a href="https://www.facebook.com/fenilchetonuria/photos/a.1463108110593101.1073741828.1396805670556679/1724992634404646/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">Questa</a> la reazione di un genitore alla scoperta della PKU della sua bimba appena nata. L’ha voluta raccontare su Facebook.Dopo quella scoperta, probabilmente anche questo papà e questa mamma, come tanti altri neo genitori, hanno cominciato la&nbsp;ricerca frenetica ed affannosa di informazioni in rete, trovando le nozioni più disparate: famiglie distrutte,&nbsp;bambini con danni neurologici irreversibili, diete difficili da seguire,&nbsp;vite stravolte, ostacoli insormontabili…Tutto vero? Non proprio. O meglio, non sempre.&nbsp;Perché sì, la PKU è una malattia che può portare a conseguenze gravi e invalidanti ma solo se, una volta diagnosticata, non viene correttamente trattata attraverso la&nbsp;terapia dietetica. In tutti gli altri casi,&nbsp;un bimbo con la PKU, i suoi genitori e i suoi fratelli e le sue sorelle possono vivere una&nbsp;vita normale, certamente fatta di attenzioni particolari a tavola, ma comunque&nbsp;ricca, serena e appagante&nbsp;da tutti i punti di vista.Dopo la diagnosi abbiamo passato giorno e notte a leggere testimonianze di altre coppie con bimbi con la PKU. Piangevamo tutti i giorni, eravamo disperati e incerti sul futuro. Col senno di poi forse avremo dovuto evitare quella prima ricerca: avremmo evitato di leggere resoconti drammatici di bambini o adulti dementi a causa della PKU perché non a dieta, ma noi non sapevano nemmeno cosa fosse la dieta aproteica e quindi non riuscivamo a distinguere le informazioni corrette da quelle fuorvianti. Il primo anno con la PKU ci ha insegnato ad abituarci ad una nuova realtà, fatta di attenzioni particolari nella scelta degli alimenti e nella preparazione dei cibi e delle miscele. Ci ha insegnato a gestire la comunicazione con gli altri per spiegare i limiti della PKU, ma anche la normalità con cui affrontarla.Daniela, mamma di Mario, oggi 7 anni Purtroppo la rete è piena di informazioni che, se non valutate alla luce delle giuste conoscenze, possono indurre&nbsp;valutazioni scorrette: sui social-network è facile trovare informazioni sbagliate o estrapolate dal loro contesto,&nbsp;persone che suggeriscono rimedi errati o ricette spacciate per aproteiche o a basso contenuto di proteine. Molte volte a far circolare queste cattive informazioni sono gli stessi genitori che, per eccesso di apprensione o in momenti particolari della gestione della PKU, si ritrovano a dare sfogo alle loro preoccupazioni, senza pensare che a leggere quelle poche righe potrebbero esserci altri neo-genitori che hanno appena ascoltato la medesima diagnosi e che quindi sono alla ricerca di notizie.Purtroppo è umano tendere a&nbsp;drammatizzare la propria situazione oltre al dovuto&nbsp;e non ci si accorge che, così facendo, non si aiutano gli altri. Per evitare queste spiacevoli situazioni, è fondamentale affidarsi completamente al proprio medico presso il centro metabolico di riferimento.Oggi sorrido se ripenso ai timori con cui abbiamo affrontato la prima visita in ospedale sull’onda&nbsp;delle notizie che avevamo trovato su internet, sorrido se ripenso all’ansia della notte prima della visita. Per questo motivo, personalmente, quando devo riportare la nostra esperienza o quando in ospedale incrocio i genitori alla prima visita, provo sempre a mettermi nei panni di chi le leggerà o le ascolterà, cercando di far venir fuori un messaggio positivo e ottimistico, cercando soprattutto di non creare inutili angosce, ed esaltando&nbsp;le differenze positive in ogni aspetto della fenilchetonuria.Roby S., mamma di Andrea, oggi 8 anni

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