Teenager

Giornata Tipo


Colazione, pasti, scuola, sport, attività con gli amici: come gestire la PKU in una giornata come tante.

Per chi convive con la fenilchetonuria, è molto importante seguire una dieta a ridotto contenuto di fenilalanina, ciò significa doverne tenere conto per tutta la vita, dalla colazione alla cena, per la preparazione e la scelta degli alimenti.

Ma cosa significa, in concreto, affrontare quotidianamente la PKU? Lo scopriamo grazie alla testimonianza di Margherita sullo svolgimento della sua giornata tipo dalla colazione al momento di andare a letto.

COLAZIONE

La colazione è il primo momento della giornata in cui ho a che fare con la PKU. In genere la mia colazione tipo è composta da una ciotola di cereali aproteici e un frutto, come per esempio una mela; di solito sono abituata a sciogliere nel mio latte a basso contenuto di proteine il mio sostituto proteico

A volte al posto del latte prendo una macedonia di frutta e uno yogurt (che mi è consentito) e quindi assumo il mio sostituto proteico semplicemente sciolto in acqua, oppure nel succo di frutta.

SCUOLA

A scuola non ho particolari problemi: seguo correttamente la dieta per la PKU e questo mi consente di non correre il rischio di incappare nel tempo in spiacevoli conseguenze come cali d’attenzione, difficoltà di concentrazione, cambi d’umore ecc. Insomma, grazie alla dieta riesco ad affrontare la mia giornata scolastico al massimo!

L’unica accortezza che devo avere è al momento della merenda: gli altri possono mangiare quello che vogliono, dalle focaccine prese dal panettiere alle merendine dei distributori automatici; io, invece, mi porto dietro un panino preparato con del pan-carré aproteico, insalata e pomodori, oppure una fetta di torta al cioccolato preparata da mia madre.

PRANZO

In genere, a pranzo mia madre mi prepara la pasta aproteica condita in vari modi, dal sugo di pomodoro, al pesto, oppure con un passato di verdure. Per secondo in genere ci sono delle verdure, ortaggi vari o il burger vegetale.

Nei giorni in cui mi fermo nel pomeriggio a scuola, mangio senza problemi in mensa, poiché ogni anno il mio dietista provvede a adattare il menù standard alla mia dieta, anche se come cucina la mamma…

MERENDA

A metà pomeriggio, terminati i compiti, in genere consumo uno spuntino veloce, magari con frittelle di riso o qualche dolce che mia madre prepara con la farina aproteica, tipo ciambelle di mele o biscotti. Quando fa più caldo magari mi mangio un bel gelato alla frutta, sempre fatto in casa.

Ultimamente anch’io sto cercando di imparare a cucinare i miei piatti speciali, un po’ perché mia mamma mi sta spiegando l’importanza che io gestisca la mia PKU da sola, un po’ per condividere con lei la sua passione per la cucina.

SPORT

Due pomeriggi alla settimana vado in piscina. Mi piace tenermi in forma e sfogare la tensione facendo sport. In più, il nuoto aiuta a sviluppare il mio fisico e ad occupare la mente.

Se per caso sgarro un po’ con la dieta me ne accorgo anche in vasca: sento che ho meno energie, che faccio più fatica. Motivo in più, dunque, per stare attenta a tavola e godermi al meglio il mio tempo libero. Quando vado in piscina porto sempre con me dei succhi di frutta, preferibilmente al 100%. Dopo la piscina, invece, assume la mia miscela per integrare le proteine dopo lo sforzo fisico.


SPESA

Un pomeriggio alla settimana accompagno mia madre a fare la spesa. Lei è molto brava a non riempire il carrello di cibi che tanto non potrei mangiare, e io sono sempre più capace di distinguere tra alimenti permessi e non permessi, tra cibi proteici, aproteici o ipoproteici. Fare la spesa è importante, perché imparo cosa è più indicato o meno per me; anche guardare la mia mamma che cucina e prepara le varie pietanze è altrettanto importante, in modo che quando sarò più grande potrò gestirmi in modo autonomo e indipendente.

Di fondamentale importanza sono ad esempio le etichette, attraverso le quali posso apprendere la reale composizione e la quantità delle sostanze contenute all’interno di ciascun alimento. Grazie al loro contenuto posso così controllare la presenza o meno di proteine e di altri componenti per me nocivi.

CENA

Quando sono a casa con la mia famiglia, oltre alla pasta o riso aproteici che non mancano mai, per cena in genere prendo un secondo a basso contenuto proteico, a base di verdure, per esempio vada matta per le melanzane ai ferri. Di solito mangiamo tutti la stessa cosa, o comunque mettiamo in tavola un piatto in comune che possiamo mangiare tutti, poi al massimo i miei genitori e mio fratello aggiungono qualcosa in più. Quello è il momento più difficile, perché mi verrebbe voglia di assaggiare quello che mangiano loro. A volte l’ho fatto, ma so che è sbagliato, e seguire la dieta risulta anche più facile se non “sgarri” mai.

Se esco a cena con gli amici mi devo ovviamente limitare: non sempre posso portarmi dietro i miei cibi, allora ordino menù vegano, dell’insalata e della frutta.

CARO DIARIO

Per tener conto delle cose che ho mangiato a casa o fuori casa, per non rischiare di superare la quantità di fenilalanina concessa al giorno, per tenere sott’occhio gli obiettivi ed essere costante nel controllo delle proteine assunte, ho un diario, su cui segno cosa ho mangiato nei vari momenti del giorno e la quantità. Uso il diario anche per variare la mia dieta specifica a basso contenuto di Phe tutti i giorni, su indicazione del mio centro metabolico, tenendo conto delle cose che ho mangiato nei giorni precedenti.

Sul diario segno anche i risultati dei prelievi che faccio periodicamente, se ho assunto qualche medicina o se in un particolare giorno sono stata influenzata o cose simili, così quando c’è qualche valore un po’ strano posso capire e far capire al mio medico se è dovuto al cibo o al mio stato di salute.

LO SMARTPHONE? FONDAMENTALE

Anche lo smartphone mi è di grande aiuto: lo utilizzo spessp per sapere quali cibi sono permessi e quali no, trovare ricette aproteiche da suggerire a mia madre o da preparare io stessa.

E sempre grazie allo smartphone sono sempre connessa ai social, che utilizzo anche per scambiare informazioni con altri ragazzi che come me hanno la PKU. Ad esempio, condivido con loro informazioni sui posti dove è possibile reperire del cibo “aproteico” o su dove trovare un particolare prodotto a basso contenuto di Phe.

Alla fine della giornata spesso mi capita di pensare: ma sarà poi così “stramba” la mia vita con la PKU rispetto a quella dei miei coetanei? In fondo, credo proprio di no. Facciamo tutti le stesse cose, abbiamo tutti gli stessi dubbi, le stesse paure e le stesse necessità. Sono uguali anche le vacanze, le uscite, i week end che trascorriamo insieme. La differenza tra me e loro è che io mangio cose diverse, in realtà, forse, anche più sane!

 

Le storie e i personaggi riportati all’interno di questo articolo sono inventati e pertanto non riferibili a persone e/o accadimenti specifici, tuttavia esse sono anche frutto di una rielaborazione di situazioni realistiche e pertanto in qualche modo rappresentative di episodi teoricamente possibili.

Scuola

La PKU influisce sui tuoi risultati a scuola: fare il doppio della fatica a seguire le lezioni, avere brutti voti e rischiare la bocciatura perché non segui la dieta? Non ne vale la pena!

I miei risultati a scuola quest’anno sono davvero buoni, ma non è stato sempre così. C’è stato un periodo in cui facevo molta fatica a concentrarmi e a dedicarmi allo studio e purtroppo questo mi ha portato a prenderealcuni brutti voti a scuola.

Alice, 17 anni

Avevo difficoltà a dedicare la giusta attenzione in classe, ma anche a casa quando leggevo o dovevo ripetere una materia. Capitava spesso che in classe ero richiamato dai Prof. perché ero distratto o perché non riuscivo a seguire le lezioni, rimanendo indietro nel programma rispetto i miei compagni, e per questo motivo ero costretto a studiare molto più del necessario e a passare molto più tempo sui libri di quanto facessero i miei amici, costringendomi molte volte a rinunciare a qualche uscita o al mio hobby: la bicicletta. Ora invece è tutto cambiato.

Matteo, 16 anni

Che cosa è cambiato? Come hanno fatto Alice e Matteo, due ragazzi con la fenilchetonuria, ad invertire la tendenza andando bene a scuola? Come hanno fatto le insufficienze a trasformarsi in buoni voti? All’inizio pensavano che fosse un problema passeggero dovuto al cambio di scuola o a qualche materia più difficile di altre, ma poi hanno capito che dipendeva da loro, dal fatto che in quel periodo non seguivano correttamente la loro dieta a basso contenuto di proteine. E così si sono convinti che seguire la dieta è importante anche se non sono più dei bambini.

Purtroppo sono molti i ragazzi che, una volta raggiunta l’adolescenza, e raggiungendo dunque una maggiore autonomia dal controllo dei genitori, abbandonano la dieta per la PKU o comunque tendono a “sgarrare”. E, purtroppo per loro, le conseguenze di un’alimentazione scorretta sono spesso gli scarsi risultati a scuola e la difficoltà a concentrarsi. Il consiglio per tutti è di riprendere al più presto la dieta interrotta, parlandone anche con i medici del centro metabolico di riferimento, che potranno confermare che, in effetti, se non ci si alimenta nel modo giusto, gli alti livelli di Phe nel sangue possono comportare un calo nella capacità di concentrazione ed attenzione nello svolgere anche i compiti più semplici, come leggere, studiare e ricordare le cose (oltre ad altri problemi).

Certo, non è facile, ma è importante continuare a seguire una dieta povera di proteine e priva di fenilalanina anche durante l’adolescenza, perché questa terapia aiuta a sentirsi meglio, ad avere più energie, a soffrire meno di sbalzi d’umore e, per quanto riguarda la scuola, a concentrarsi di più, ad applicarsi maggiormente nello studio e a portare a termine con più facilità i compiti. Tutti buoni motivi per non interromperla o comunque per riprenderla al più presto.

Per Leo la dieta corretta ha sicuramente rappresentato una svolta positiva:

Ora seguo una dieta regolare, sia quando sono a casa, sia quando mangio fuori e i risultati si vedono; a scuola sono più attento e riesco a studiare senza problemi e a casa dedico il giusto tempo allo studio, riuscendo a raggiungere gli stessi livelli dei miei compagni ed avendo anche del tempo libero da dedicare ad altro.

Leo, 17 anni

Anche per Sonia la dieta ha un grosso valore, lo ha voluto raccontare lei stessa su Facebook.

Tutti questi ragazzi sono la prova che seguire tutti i giorni una dieta priva di fenilalanina è una buona abitudine che, alla lunga, paga con risultati concreti. E allora, vale la pena provare le esperienze di Leo e Sonia, e di molti altri ragazzi con la PKU, oppure magari essere bocciato solo perché non fai attenzione al cibo? La decisione spetta solo a te.

Le storie e i personaggi riportati all’interno di questo articolo sono inventati e pertanto non riferibili a persone e/o accadimenti specifici, tuttavia esse sono anche frutto di una rielaborazione di situazioni realistiche e pertanto in qualche modo rappresentative di episodi teoricamente possibili.

Weekend

Alessandra ci spiega cosa portarsi dietro da mangiare, in caso di PKU, per un week-end fuori casa con gli amici.

Approfittando delle belle giornate, con alcuni amici abbiamo deciso di trascorrere un week-end a Roma ed io, come al solito, devo organizzarmi un po’ prima per evitare che mi manchi qualcosa di essenziale per la gestione della fenilchetonuria. Come faccio?

ECCO IL MIO ZAINO

E’ lui, il mio immancabile compagno di viaggio. Mi segue ovunque vada, ormai da tanti anni e ci sono affezionata. Lo riempio per occasioni come queste e lo porto sempre con me. Per due giorni fuori casa in effetti non mi serve molto, ma comunque devo essere certa di non farmi mancare tutto ciò che sicuramente non posso trovare in giro.

SUPPLEMENTO DI AMINOACIDI E VITAMINE, SENZA FENILALANINA

Dentro il mio zaino devono starci tutti i miei cibi aproteici e non deve assolutamente mancare il mio sostituto proteico: una miscela di aminoacidi priva di fenilalanina arricchita da vitamine, minerali e oligoelementi, da assumere nell’arco della giornata. E’ uno dei pilastri su cui si fonda la mia dieta per la PKU. Di solito, su indicazione del mio medico, faccio due calcoli e ne porto con me un numero sufficiente: magari un paio di dosi in più, non si sa mai, magari un contrattempo ci costringe a stare a Roma più del previsto.

PORZIONI MONODOSE

In questo caso, visto che si tratta soltanto di un fine settimana, non porterò con me la bilancia di precisione per pesare gli alimenti come mi hanno insegnato a fare i miei genitori. Perciò porterò con me dei prodotti predosati in bustine e liquidi comodi da utilizzare! Anche se sono in giro, è facile assumerli ovunque mi trovi, o sciolte in un bicchiere d’acqua o in un succo di frutta.

BORSA FRIGO

È indispensabile se so di non avere a disposizione il frigo per conservare i miei prodotti. Ma se non la porto con me scelgo dei sostituti proteici in polvere, anch’essi prodotti pratici quando si deve stare fuori casa e si vuole viaggiare leggeri.

PASTA E PANE

Per la pasta e il pane non ci sono particolari problemi; qualche fetta di pane aproteico e alcune bustine di pasta aproteica di vari formati, così è già tutto pronto se devo cucinarla io o se devo farla cuocere in qualche ristorante: basterà aggiungere del sugo di pomodoro o qualche altro condimento semplice vegetale.

BISCOTTI APROTEICI

Ideali per la colazione: per un week-end me ne basta un pacco da mettere nello zainetto.

LISTA DEI RISTORANTI

Penultima cosa da mettere nello zaino: un foglio con la lista dei ristoranti dove mangiare. Così, di volta in volta, potrò chiamarli in anticipo per accertarmi che possano cucinare la mia pasta speciale. Se non me lo consentiranno, vorrà dire che io e i miei amici cambieremo ristorante. I miei amici sanno come sostenermi, da quando gli ho spiegato cos’è la PKU!

 

Insomma, quando si tratta della gestione della mia PKU ormai sono ferratissima. So quello che posso e non posso mangiare e ormai mi gestisco in autonomia. Per questo devo dire grazie ai miei genitori e ai medici, che fin da quando ero piccola mi hanno responsabilizzata e resa indipendente, insegnandomi ad avere il più possibile il controllo della mia vita e della mia malattia. Questo mi ha permesso di aumentare la fiducia nelle mie capacità, ma con la consapevolezza che quando avrò bisogno loro ci saranno sempre.

 

 

Le storie e i personaggi riportati all’interno di questo articolo sono inventati e pertanto non riferibili a persone e/o accadimenti specifici, tuttavia esse sono anche frutto di una rielaborazione di situazioni realistiche e pertanto in qualche modo rappresentative di episodi teoricamente possibili.

Dieta della sera

La PKU influisce sul tuo cervello e, se non segui la dieta, i tuoi pensieri si offuscano e puoi manifestare sintomi indesiderati. Perché rischiare tutto questo per qualche cena sregolata con gli amici? Non ne vale la pena!

Quando non si segue correttamente la dieta, non occorre aspettare il risultato dei cartoncini con l’indicazione dei livelli di fenilalanina nel sangue per capire come si sta: ci si accorge quasi subito che le conseguenze della PKU non trattata non tardano a manifestarsi. Chi è affetto da fenilchetonuria dovrebbe averlo ben chiaro perché può soffrire di mal di testa, confusione, pensieri offuscati, cali di concentrazione, difficoltà a dedicare la giusta attenzione alle cose che si fanno (ad esempio lo studio), e ancora ansia, depressione, sbalzi d’umore improvvisi ecc.

Ma d’altronde sei tu il primo a sentirti “strano” quando non rispetti la dieta.

Alcune di queste conseguenze Riccardo le conosce bene, perché le ha provate sulla sua pelle e ha capito che non valeva la pena sperimentarle:

Quando a casa durante i pasti o la sera durante le uscite con gli amici non facevo attenzione a quello che mangiavo, o magari durante la giornata non assumevo la mia miscela di aminoacidi, la mattina dopo mi sentivo distratto, nervoso, con un gran mal di testa, e non riuscivo a concentrarmi neanche sulle cose più semplici. Pensavo di poter gestire qualche “eccesso” di tanto in tanto, ma poi ho capito che non ne valeva la pena e che a lungo andare il rispetto della dieta mi permetteva di affrontare meglio qualsiasi impegno, sia fisico, come nello sport, sia mentale, come a scuola. Ora faccio tutto il possibile per rispettare la mia dieta, e mi sento molto meglio.

Riccardo, 19 anni

L’esperienza di Riccardo è simile a quella di tanti altri ragazzi e dimostra come proteggersi dalle conseguenze indesiderate della PKU. Dal momento della nascita e per tutta la vita, la corretta gestione della PKU passa dal mantenere il controllo dei livelli di fenilalanina nel sangue attraverso la dieta all’assunzione di specifici supplementi nutrizionali. Quando i livelli di Phe sono bassi e stabili, non si accumulano nel cervello. E il risultato è un maggior benessere mentale.

Quali sono i vantaggi del seguire la dieta?

• La dieta per la PKU è la benzina per affrontare la vita. Qualsiasi supplemento viene formulato apposta per coloro che hanno la PKU e consente di dare loro la giusta carica per vivere al meglio le proprie giornate, ad esempio contribuendo ad ottenere risultati positivi nello studio. La verità è che la corretta assunzione delle miscele aminoacidiche aiuta a svolgere qualsiasi attività, anche quelle mentalmente e fisicamente più impegnative.

• Evitare quei fastidiosi sintomi. In genere, quando non si rispetta la dieta, gli studi dimostrano che più i livelli di fenilalanina nel sangue sono alti e più i sintomi della PKU si manifestano. Tra questi sono compresi, ad esempio, deficit di apprendimento associati a iperattività e disattenzione, difficoltà con la comprensione di ciò che legge, fatica e scarsa energia, oltre che tendenza all’ansia e alla preoccupazione eccessiva. Un’altra fastidiosa conseguenza è rappresentata da un possibile mal di testa più o meno grave, un sicuro e fastidioso impedimento allo svolgimento delle attività quotidiane come studiare, leggere o uscire con gli amici. L’unica soluzione può essere riposare e aspettare che il malessere passi, ripromettendosi di non ricascarci più.

Rispettare la dieta per la PKU significa soprattutto seguire le indicazioni del proprio medico. È fondamentale affidarsi alla sua professionalità e al suo consiglio per mantenere una corretta alimentazione. Infatti, il medico conosce le vostre condizioni fisiologiche meglio di tutti e sa qual è la tolleranza che avete nei confronti della fenilalanina. Perciò è la persona più qualificata per indicarvi la corretta quantità di miscele aminoacidiche, di nutrienti essenziali e di alimenti che dovrete assumere giornalmente.

Come seguire la dieta senza intoppi, per quanto possibile?

• AUTONOMIA – Occorre considerare che i ragazzi che diventano indipendenti nella gestione della propria alimentazione e nella preparazione dei pasti sviluppano l’autonomia in cucina e, nel contempo, prendono più confidenza con la gestione della fenilchetonuria.

• SOCIALITA’ – Può essere anche utile confrontarsi con altri ragazzi con lo stesso problema, cercando non l’isolamento, ma lo scambio di esperienze. Questo aiuta non solo a farsi forza a vicenda, ma anche ad aumentare la propria consapevolezza di non essere soli. I social network, strumenti sui quali è anche piacevole passare il tempo, rappresentano un ottimo punto di partenza per prendere contatto con ragazzi che devono gestire la stessa situazione.

• SICUREZZA – Inoltre, è importante imparare a resistere alle pressioni del gruppoun ragazzo con la PKU non può mangiare come i suoi amici, ma ha bisogno di cibi diversi, e probabilmente di frequentare ristoranti diversi. Gli amici che alle volte giudicano o prendono in giro, probabilmente non lo capiscono.

Gli alti e bassi della dieta

E’ comprensibile il desiderio di lasciarsi andare ogni tanto: sicuramente ogni ragazzo con la PKU ha affrontato questo periodo e ha avuto dei momenti in cui ha “odiato” i propri cibi speciali e pensato di buttare via tutto. La dieta rappresenta certamente una sfida difficile, a maggior ragione per gli adolescenti che tendono a mettere in discussione ogni cosa; ma è anche un’importante esperienza di vita perché aiuta anche a crescere imparando a gestirsi in autonomia e a rispettare la propria salute.

 

Le storie e i personaggi riportati all’interno di questo articolo sono inventati e pertanto non riferibili a persone e/o accadimenti specifici, tuttavia esse sono anche frutto di una rielaborazione di situazioni realistiche e pertanto in qualche modo rappresentative di episodi teoricamente possibili.

PKU e sport

La PKU non è un impedimento a fare sport, a qualunque livello, anche agonistico. A patto di seguire la dieta e di rivolgersi al centro metabolico in caso di dubbi.

 

Lo sport fa bene a tutti, anche a chi ha la fenilchetonuria. Perché un ragazzo con la PKU dovrebbe astenersi dal praticare l’attività sportiva che gli piace e condurre una vita radicalmente diversa da quella dei suoi coetanei?

Lo sport è fondamentale per tenersi in forma e socializzare, imparando valori importanti come il rispetto per se stessi e per gli altri. Giocare a pallone, usare una racchetta o fare ginnastica può aiutare anche a mettersi in gioco e a superare i propri limitiAccrescere la propria autostima è importante per chi ha una malattia rara e che magari, a causa di questo, si sente un po’ isolato ed incompreso dal resto del mondo.

Per questo è importante ricordarsi di due importanti messaggi:

• Il primo è per i genitori:

Spronate i vostri figli a coltivare le loro passioni e aiutateli a non focalizzarsi solo sul cibo che possono o non possono mangiare.

• Il secondo è per i ragazzi:

Per fare sport, anche solo a livello amatoriale, è importante che seguiate la dieta per la PKU prescritta dal vostro centro metabolico. Considerate una corretta alimentazione come la vostra “benzina” che vi aiuterà ad affrontare al meglio qualunque tipo di attività, o rischiate di ritrovarvi con le energie a terra e tanta confusione in testa.

Chicco ha iniziato a giocare a calcio quando aveva 8 anni e da allora non ha mai smesso. La PKU, racconta, non è mai stata un impedimento:

All’inizio sono stati i miei genitori a spingermi a giocare a calcio, pensando che mi potesse aiutare a sviluppare un po’ i muscoli e il coordinamento, ma poi mi sono appassionato sempre di più e così prima ho giocato in modo amatoriale e poi agonistico, arrivando con la mia squadra a livello regionale. Per me lo sport è anche un modo per fare nuove amicizie e passare del tempo all’aperto. Come faccio a gestire la PKU? Quando vado fuori con la squadra preparo i miei panini con il pane aproteico e porto con me le mie miscele di aminoacidi senza fenilalanina.

Chicco

Il rapporto tra sport e dieta lo spiega bene Silvia, che condivide con la sorella la passione del nuoto:

Da qualche anno io e mia sorella facciamo nuoto un paio di volte a settimana. Il nuoto è certamente molto faticoso, ma non ne sento un particolare peso, anzi, in genere mi stimola l’appetito e, quando torno a casa, non ho nessun problema a finire il mio pranzo aproteico: mi accorgo che più seguo la dieta correttamente e più ho energia per praticare sport e godermi il tempo libero. Nel mio caso, per compensare il fabbisogno calorico dell’attività sportiva, i medici mi hanno aumentato di poco la dose giornaliera di pasta e pane aproteici e mi hanno suggerito alcuni integratori vitaminici. Ma ogni caso è a sé.

Silvia, 15 anni

In linea di massima, chi segue correttamente la dieta per la PKU non dovrebbe avere la necessità di adottare accorgimenti o prendersi pause particolari durante l’allenamento o la partita. Nelle pause dovrà ricordarsi di assumere il suo sostituto proteico, magari scegliendone uno in forma liquida anziché in polvere, perché è più pratico e veloce e dal gusto simile a quello di un succo di frutta. E alla fine dello sforzo fisico? Su consiglio del centro metabolico, magari un integratore vitaminico e qualche biscotto aproteico per recuperare un po’ di energia. Del resto, chi non ha bisogno di ricaricare le batterie dopo un po’ di sport?

Insomma, a meno che il medico non lo sconsigli, chiunque abbia la PKU, può praticare sport. Occorre però fare attenzione alla dieta ed è per questo che bisogna sempre riferirsi ai medici del centro metabolico.

La PKU non deve essere un ostacolo alla realizzazione dei propri obiettivi. Ecco l’esempio di Simen, 14 anni, campione di sci nonostante la PKU. Guarda il video

Lo sapevi che, per mettere in contatto ragazzi con la PKU a livello europeo, contribuendo a diffondere una maggiore consapevolezza su questa condizione, è stata organizzata anche una PKU Cup? Ingredienti della competizione amatoriale: calcio, basket, pallavolo, subacquea, arrampicata e addirittura una gara di cucina in stile Masterchef (ovviamente a base di cibi rigorosamente aproteici!). Scopri come è andata

 

 

Le storie e i personaggi riportati all’interno di questo articolo sono inventati e pertanto non riferibili a persone e/o accadimenti specifici, tuttavia esse sono anche frutto di una rielaborazione di situazioni realistiche e pertanto in qualche modo rappresentative di episodi teoricamente possibili.

Pressione del gruppo

Quando si è adolescenti, non è sempre facile convivere con la fenilchetonuria (PKU). Bisogna stare attenti alla dieta e può capitare di subire pressioni esterne. Talvolta si è tentati di trasgredire.

Ricorda sempre che la tua salute futura è la cosa più importante, quindi non cedere alle pressioni che gli altri potrebbero esercitare su di te per convincerti a comportarti come loro.  Confidarti con qualcuno che sappia capirti può davvero fare la differenza .

Ognuno è “diverso”

È normale attraversare una fase in cui si desidera essere “parte del gruppo”.  Nessuno vuole sentirsi giudicato dagli amici, soprattutto sulla base dell’aspetto fisico o della propria alimentazione.  Il fatto di non poter mangiare quello che mangiano i tuoi amici e che stare in compagnia significa spesso condividere del cibo potrebbe farti sentire ancora più diverso. Ma è molto importante resistere alle pressioni e restare a dieta, evitando gli alimenti ricchi di proteine.  Parlane con gli amici.  Organizzati.  Concentrati su quello che puoi mangiare e cerca di frequentare il più possibile i posti in cui potrai goderti serenamente del cibo adatto a te. Più ne sai sulla dieta per fenilchetonuria (PKU), più facile sarà seguirla.

Consigli per restare in salute

Muoviti!

L’esercizio fisico regolare migliora l’umore e riduce l’ansia.  Ti sentirai più sicuro di te e del tuo corpo. Praticare attività fisica può anche contribuire a mantenere i livelli di fenilalanina nel sangue entro i valori stabiliti.

Dedicati a ciò che ti piace

Ogni giorno trova del tempo da dedicare a un’attività piacevole e appagante. Vai in palestra, in piscina, pratica uno sport, fai un passeggiata con un amico, ascolta un po’ di musica. Trovati un hobby, leggi un libro, impara a cucinare.

Evita chi dà troppa importanza all’aspetto fisico e al peso

I veri amici ti accettano così come sei.

Nel giudicarti, guarda all’insieme, non ai dettagli

Prepara una lista di persone che ammiri e che hanno dato un contributo importante alla tua vita, alla tua scuola, alla comunità a cui appartieni o al mondo intero. Ti sembra che il loro aspetto fisico sia stato fondamentale per diventare ciò che sono e raggiungere i risultati che hanno ottenuto?

Feste e ritrovi

Spesso quando si è in compagnia si mangia . Ecco alcuni consigli per non farsi cogliere impreparati:

• Pensa a dove andrete e decidi in anticipo cosa mangiare.

• Prima di uscire mangia a sufficienza, così avrai meno fame se nel luogo in cui andrai non dovesse esserci abbastanza cibo con un contenuto proteico adeguato alle tue esigenze.

• Quando vai alle feste, porta del cibo a basso contenuto proteico da condividere con gli altri. Così saprai per certo che ci sarà almeno un cibo “sicuro” che potrai mangiare tranquillamente.

• Tieni a portata di mano una lista di spuntini poveri di proteine a cui fare riferimento se dovessi essere invitato da qualche parte inaspettatamente.

• Non c’è niente di male a rifiutare i cibi che ti vengono offerti.

• Preparati in anticipo a rispondere alle domande che qualcuno potrebbe farti sulla tua alimentazione.

• Parla della PKU con i tuoi amici: potrai contare sul loro sostegno.

• Attraverso internet o il centro di Malattie Metaboliche di riferimento, entra in contatto con altri teenager con la PKU.

Non correre rischi.

Segui la dieta

Seguire la dieta per PKU è importantissimo a ogni età. Se ti senti a disagio, o se ti prendono in giro perché devi stare a dieta, parlane con qualcuno di cui ti fidi. Non vale davvero la pena di mettere a rischio la tua salute solo per trasgredire alla dieta. Nella tua vita ci sono persone che ti vogliono bene e pronte ad aiutarti.

Nota bene: il trattamento dietetico per la PKU varia da persona a persona, pertanto tutte le informazioni fornite in questo sito hanno valore puramente indicativo. Per sapere come tu e la tua famiglia potete gestire al meglio la PKU, chiedi consiglio al medico specialista del centro di Malattie Metaboliche di riferimento.

Malattia che rende speciali

L’ABC della PKU: cos’è, come mi fa sentire, come la devo affrontare, cosa mi ha insegnato. Ecco la fenilchetonuria raccontata da una ragazza alla sua migliore amica.

Così scriveva Valentina qualche tempo fa su Facebook.

Valentina è una ragazza di Milano malata di fenilchetonuria. Da quando frequenta l’Università ha conosciuto un sacco di nuovi amici, tra i quali Gaia. Gaia è un’amica speciale perché è sensibile, non superficiale come invece molti altri, si interessa ai suoi problemi, sono entrate in confidenza. Soprattutto, Gaia sa ascoltare. E Valentina sa che con lei può parlare di tutto, senza vergogna, senza paura di essere giudicata o di apparire diversa. Così oggi Valentina ha deciso di spiegare a Gaia cos’è questa “strana” malattia che si chiama PKU…

A pranzo molte volte mi hai visto mangiare cibi un “po’ strani” e diversi dai tuoi e sicuramente ti sarai chiesta il perché. Il motivo è semplice: ho la PKU, in italiano fenilchetonuria, un disturbo congenito del metabolismo che mi impedisce di metabolizzare un amminoacido in particolare, la fenilalanina o Phe, presente all’interno delle proteine e quindi all’interno di molti cibi.

Valentina non è certamente l’unica ad avere questa malattia, che comunque è considerata rara, perché colpisce circa 1 bambino ogni 10.000 neonati.

E’ una malattia genetica, quindi vuol dire che era nei miei cromosomi sin dalla nascita perché  mi è stata trasmessa dai miei genitori. I portatori dei geni per la PKU possono trasmettere ai figli gli stessi geni e trasmettere così la malattia. Quando sono nata, nei primi giorni di vita, in ospedale, i medici hanno analizzato alcune gocce del sangue prelevato dal mio tallone, come fanno a tutti i neonati e mi hanno diagnosticato la PKU.

In quei giorni i medici hanno subito spiegato ai suoi genitori che Valentina aveva bisogno di seguire una speciale dieta a basso contenuto proteico e di fenilalanina, perché il suo organismo non era capace di metabolizzare correttamente quella sostanza, normalmente contenuta nelle proteine.

Se non seguo una dieta povera di fenilalanina, l’accumulo nel sangue di questa sostanza che il mio corpo non riesce a metabolizzare, causerebbe danni gravi ed irreversibili al mio cervello. Però non posso fare a meno di tutte le proteine e quindi, insieme agli alimenti aproteici, i medici mi hanno prescritto una serie di supplementi amminoacidici che permettono di completare la mia dieta.

Oggi l’unica terapia che esiste è quella di seguire una dieta povera di fenilalanina. Valentina non mangia carne o pesce perché il loro contenuto di proteine è molto alto e così deve fare attenzione a non mangiare anche altri alimenti proteici.

A casa i miei genitori preparano il pane per me con una farina speciale e allo stesso modo posso mangiare solo un tipo speciale di pasta. Posso mangiare alimenti vegetali, anche se in alcuni casi devo fare attenzione alle quantità. Ho la mia pizza, la mia cioccolata, i miei dolcini. Devo fare attenzione a particolari bevande, perché se contengono l’aspartame, io non posso berle. Ma, soprattutto, ho sempre con me, durante il giorno il mio sostituto proteico privo di Phe, cioè una miscela di amminoacidi senza fenilalanina arricchita da vitamine, minerali e altri nutrienti importanti per la mia salute.

Valentina è seguita dal suo centro metabolico di riferimento e sa che deve sottoporsi a dei controlli programmati. La PKU è anche questo.

Periodicamente faccio dei controlli a casa per verificare se i livelli di fenilalanina nel mio organismo sono accettabili e almeno un paio di volte all’anno torno in ospedale per effettuare un controllo più completo.

Insomma, so che sono malata e in un certo senso anche diversa dagli altri ragazzi della mia età… se non altro perché devo mangiare cose diverse, ma so anche che non sono l’unica. E poi, in fondo, questa malattia mi rende un po’ speciale!

Probabilmente, ora che Gaia sa che cosa è la fenilchetonuria, questa malattia di cui soffre la sua amica non è più tanto strana e non fa più troppa paura. Nel pensare a quanto forte e straordinaria sia Valentina, le torna in mente una frase bellissima letta chissà dove, cioè che:

“Una grande amicizia ha due ingredienti principali: il primo è la scoperta di ciò che ci rende simili, il secondo è il rispetto di ciò che ci fa diversi”.

Le storie e i personaggi riportati all’interno di questo articolo sono inventati e pertanto non riferibili a persone e/o accadimenti specifici, tuttavia esse sono anche frutto di una rielaborazione di situazioni realistiche e pertanto in qualche modo rappresentative di episodi teoricamente possibili.

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