Louise fa parte delle forze di polizia da 23 anni e attualmente lavora come Agente di Polizia di Supporto alla Comunità (APSC). È nata nelle West Midlands (Regno Unito), dove vive su una casa galleggiante in attesa di traslocare. È sposata e ama portare a spasso il suo cane, oltre a mantenersi in forma con la corsa, i pesi e lo yoga.
Quando hai scoperto di avere la PKU?
Ho scoperto di avere la PKU quando avevo quattro o cinque anni, alle elementari, e credo che siano stati i miei genitori a spiegarmelo dicendo: “Devi seguire questa dieta speciale” – ricordo, infatti, che era quello che dicevo ai miei amichetti: “Sono speciale, quello non lo posso mangiare!“.
Ti ha condizionato molto durante la crescita?
Ho capito che c’era qualcosa di diverso perché tornavo a casa per pranzo, mentre i miei amici potevano restare a scuola e mangiare in mensa, cosa che io, ovviamente, non potevo fare. Però era davvero comodo, perché vivendo praticamente dietro l’angolo rispetto alla scuola, mi piaceva tornare a casa e poter guardare un’oretta di televisione. Ho parlato con i miei genitori di come è stato per me crescere. Papà mi ha ricordato che quando ho iniziato a portare il pranzo al sacco a scuola, l’unico pane che potevo mangiare era quello in lattina, si chiamava Rite Diet. Bisognava metterlo in forno dentro una teglia d’acqua per cuocerlo, ma essendo confezionato in lattina era rotondo e questo mi imbarazzava! Non volevo portare a scuola delle fette di pane rotonde perché tutti mi avrebbero chiesto: “Ma cosa stai mangiando?”. Quindi facevo tagliare il pane ai miei genitori per lungo in modo che le fette fossero quadrate; mio padre dice che era l’unica cosa su cui ero veramente fissata – come veniva tagliato il pane e assicurarmi che sembrasse il più normale possibile.
Ti sei mai sentito esclusa a causa della tua diagnosi di PKU?
Le uniche volte in cui mi sono sentita un po’ esclusa è stato quando sono cresciuta e sono andata alle medie e hanno iniziato a organizzare le gite scolastiche e cose così. Non potevo mai andare – anche se, col senno di poi, probabilmente avrei potuto farlo – ma all’epoca sia io che i miei genitori pensavamo: “Oddio, non possiamo farlo perché poi dovremmo fare questo, questo e quest’altro”. Quindi questa è l’unica cosa da cui mi sono sentita esclusa, perché uno o due dei miei amici ci andavano. Ovviamente c’erano alcuni ragazzi che non partecipavano mai, ma ci sono state sicuramente una o due gite a cui mi sarebbe piaciuto prendere parte.
Crescendo, è stato difficile seguire una dieta così rigida?
Non ricordo di aver mai provato a mangiare qualcosa che non mi fosse permesso, ero davvero molto severa con me stessa. I miei genitori erano molto preoccupati quando mi è stata diagnosticata la malattia, perché avevo solo tre settimane e sono dovuta rimanere in ospedale per circa una settimana per abbassare i miei parametri ematici. Con me sono sempre stati molto attenti e anch’io sono sempre stata consapevole di ciò che potevo o non potevo fare; ho sviluppato una mentalità molto rigida del tipo “Non posso neanche toccarlo!”. Le cose sono andate diversamente con mia sorella, è nata nove anni dopo, nel 1982, e aveva anche lei la PKU: all’epoca eravamo l’unica famiglia in tutto il West Midlands ad avere due sorelle con la PKU.
Mia sorella aveva una tenda che montava nel giardino di casa per lei e i suoi amici, per giocare e fare campeggio durante la notte – credo che avessero all’incirca tredici o quattordici anni. Papà, con molta pazienza, ci preparava le nostre sostituzioni proteiche ogni giorno e poi gliele portava fuori. Lei spariva nella tenda e gliele restituiva quando aveva finito. Solo recentemente ci ha raccontato che alcune volte le buttava in giardino dal retro della tenda! A pensarci adesso è piuttosto divertente, ma se i miei genitori lo avessero saputo all’epoca sarebbero rimasti sconvolti: “Ma cosa hai fatto? Dovremo preparare tutto da capo!”. Immagino che avrei cercato anche io di tenerla un po’ sotto controllo, se solo lo avessi saputo, ma lei era molto testarda e faceva quello che voleva.
Come influisce la tua dieta per la PKU sulla tua routine professionale quotidiana?
Ho iniziato a lavorare per la polizia nel 1998 e, al front-office e alla sala di controllo, con turni completi – mattina, pomeriggio e notte. Quindi, seguire la dieta a basso contenuto proteico era un po’ un incubo e a volte non mi sentivo per niente bene, anche se credo che fosse più per la stanchezza che per altro. I turni comprendevano due mattine, due pomeriggi e poi due notti. Non credo che lavorare di notte facesse per me: era davvero difficile seguire la dieta perché non riuscivo a stabilire una routine e assumevo molte più proteine di quante avrei dovuto. Ma anche se lavorare nella sala di controllo era spesso molto stressante -gestire le pattuglie in risposta al 999 da inviare dove c’erano stati incidenti, eccetera – mi piaceva moltissimo. Anche se la mia dieta non era delle migliori, continuavo comunque a prendere tutti i miei sostituti proteici e a rimanere così molto concentrata per fare quel lavoro, e ne sono davvero orgogliosa.
Oggi, il lavoro a turni rende ancora molto difficile instaurare una routine, ma ho imparato a essere più rilassata riguardo alla mia dieta a causa dei vincoli di tempo. Faccio del mio meglio per preparare il cibo da portare al lavoro e alcuni giorni mi riesce davvero bene; preparo, per esempio, una pasta o un risotto a basso contenuto proteico o un’altra ricetta. Ma così facendo, mi rendo conto che passo tutta la mattina – se ho il turno di notte, per esempio – solo a preparare il cibo da portare al lavoro, poi faccio una passeggiata veloce con il cane e basta; non mi rimane molto tempo per tenermi in forma e allenarmi con la corsa, i pesi e lo yoga, che adoro.
A volte arrivo al lavoro e c’è una collega che fa le stesse cose che faccio io e mi dice: “Sai, ho corso per cinque chilometri stamattina, ho fatto questo e quell’altro allenamento” e io dico: “Ah, ok, io ho portato a spasso il cane”. Ecco, questo è il momento in cui influisce negativamente: non mi permette di fare tutto quello che vorrei nel mio tempo libero perché devo preparare il cibo.
Quando ti senti più tentata di mangiare cibi che non rientrano nella dieta a basso contenuto proteico?
Alcuni giorni penso: “Al diavolo, mi farò una corsetta”, e poi finisco per comprare un panino normale o qualcosa del genere e mangiare quello che non dovrei. Ma, a dire il vero, finché prendo anche i miei sostituti proteici, mi sento abbastanza bene. Quindi, se anche mangio qualcosa che non dovrei, prendo sempre i miei sostituti proteici in modo da sapere che sto assumendo tutte le vitamine, i minerali, Omega-3 e simili di cui ho bisogno.
Abbiamo venduto la nostra casa e stiamo vivendo su una barca fino al nostro prossimo spostamento, quindi recentemente siamo stati stressatissimi. Ci sono momenti in cui mio marito ed io ci sediamo per mangiare, e lui ha qualcosa che mi fa venire l’acquolina, e gli dico: “Dio, quanto odio questa dieta,” e lui risponde “Beh, sì, non mi sorprende”. Ma non succede così spesso. È successo di più quando ci siamo trasferiti e stavo cercando di seguire rigidamente la dieta, e con tutto ciò che stava succedendo, il mio livello di stress era alle stelle – è lì che ho deciso: “Basta così. Cercherò solo di rilassarmi, e se finisco per fare un pasto che non dovrei, pazienza.” Ho deciso di continuare a prendere i sostituti proteici e di basarmi su come mi sento piuttosto che su altro.
Cosa ti ha aiutato di più a seguire una dieta a basso contenuto di proteine? Hai qualche consiglio da dare agli altri “Phe-nomeni” là fuori?
Avere una sorella con la PKU mi ha sicuramente aiutata perché ci capiamo molto bene e condividiamo le nostre sensazioni – che sia invidia per il cibo, oppure sapere di aver mangiato troppe proteine e sentirsi in colpa; lo descriviamo quasi come la sindrome premestruale, che ci fa sentire nervose, arrabbiate, emotive.
Quando eravamo più giovani, mia sorella non seguiva la dieta così rigorosamente come facevo io e tendeva a imbrogliare. È divertente, ora che siamo adulte lei pensa di non poter tollerare altrettante proteine quanto me. Quindi, se mangio un pasto ad alto contenuto proteico, non ne risento più di tanto se poi mi prendo i miei sostituti proteici e mi attengo ai miei normali scambi. Ma se mia sorella fa un solo pasto ad alto contenuto proteico, dice di sentirsi male il giorno dopo. Mi chiedo se questo abbia a che fare con il fatto che, crescendo, non sia stata così rigorosa come lo sono stata io, ma, in realtà, credo dimostri soltanto quanto possano essere diverse le esperienze delle persone con la PKU.
Ho chiesto ai miei genitori se avessero qualche consiglio da dare ai genitori di bambini affetti da PKU e mia madre mi ha risposto: “Non fatevi prendere dal panico“. Il consiglio di mio padre è stato quello di crescere il proprio figlio come farebbe qualsiasi genitore, perché l’unica differenza, alla fin della fiera, è ciò che mangiano; tutto il resto è uguale e – forse sono persino più sani di molte altre persone, se mangiano tante verdure e cibi freschi.
Non considererei mai la PKU come una malattia o un disturbo e mi infastidisce quando la gente la definisce così. Ho risposto a delle persone dicendo: “Dimmi, ti sembro malata? Perché io di certo non mi sento malata”. Non è una malattia. È una condizione dietetica e, finché la dieta viene seguita in modo rigoroso, allora va tutto bene.
