<h2>Procedura</h2>Prima di avviare la Nutrizione Enterale per sonda, è necessario inserire il sondino nel naso, nello stomaco o nell’intestino del vostro bambino. La procedura di inserimento della sonda varia a seconda di quale tipo di sonda venga posizionata: una sonda nasogastrica o nasodigiunale, oppure una sonda PEG o PEJ.Riguardate i tipi di sonde e i loro rispettivi pro e contro. <h3>Inserimento di sonda PEG o PEJ.</h3>Le sonde PEG o PEJ, note anche come sonde gastrostomiche, vengono entrambe posizionate in sala operatoria o sotto anestesia generale. La procedura può essere effettuata in due modi:1. Endoscopia: la sonda gastrostomica può essere inserita mediante endoscopio. La procedura è denominata Gastrostomia Percutanea Endoscopica (PEG). L’endoscopio è un tubicino lungo e stretto con una microcamera e una luce poste all’estremità. Passa attraverso la bocca e la gola fino ad arrivare nello stomaco. Il chirurgo utilizzerà l’endoscopio per posizionare la sonda nello stomaco e assicurarla nella giusta sede.2. Intervento chirurgico: questo tipo di sonda può essere posizionato anche mediante intervento chirurgico. Il chirurgo creerà una piccola apertura nello stomaco e inserirà il sondino attraverso la pelle. Lo stomaco verrà poi chiuso attorno alla sonda con dei punti di sutura. <h3>Prima dell’operazione</h3>È previsto un incontro durante il quale il medico discuterà con voi dell’intervento, vi illustrerà la procedura e vi chiederà di firmare un modulo di consenso. Se l’operazione prevede la somministrazione di un anestetico generale, potrebbe essere presente anche un altro medico, un anestesista, per spiegarvi quale anestetico verrà impiegato. Potrebbe essere richiesto un prelievo di sangue, per controllare che le condizioni di salute di vostro figlio siano idonee all’operazione. Infine vi verranno fornite informazioni sul tempo di degenza previsto e sul regime alimentare post-operatorio del caso. <h3>Dopo l’operazione</h3>Se si è fatto ricorso ad anestesia generale, dopo che vostro figlio si sarà svegliato sarà ricondotto in reparto. È probabile che il bambino si senta intontito e assonnato e per uno o due giorni dopo l’operazione potrebbe rendersi necessario l’uso della flebo. Ci sono però anche situazioni in cui si è in grado di lasciare l’ospedale nel giro di qualche ora. Chiedete al personale medico-sanitario di illustrarvi qual è il periodo di degenza previsto nel vostro caso.Il punto in cui è stato inserito il sondino potrebbe arrossarsi o spurgare, problemi che dovrebbero però risolversi entro qualche giorno dall’operazione. In caso di dolore, è possibile assumere degli analgesici leggeri. Quando il personale medico-sanitario sarà soddisfatto dei progressi compiuti, sarà possibile iniziare a somministrare la nutrizione con la nuova sonda. A questa fase si arriva talvolta il giorno stesso dell’inserimento della sonda PEG, oppure in seguito, fino a un massimo di tre giorni dopo. Il bambino viene dimesso quando dimostra di essersi abituato alla miscela somministrata e di tollerarla. Questo richiede solitamente dai tre ai cinque giorni, ma anche di più, a seconda della patologia e alla dimestichezza raggiunta con la procedura di infusione.

<h2>Transizione dall'ospedale a casa</h2>Le dimissioni dall’ospedale e il ritorno a casa insieme a vostro figlio potrebbero suscitare in voi emozioni contrastanti. Potreste sentirvi sollevati perché vostro figlio è finalmente a casa e non dovrete più dividervi tra l’ospedale e gli altri impegni familiari; ma allo stesso tempo potreste anche essere preoccupati al pensiero di dovervi occupare direttamente di vostro figlio e della Nutrizione Enterale per sonda.Ci vorrà del tempo affinchè voi e la vostra famiglia vi abituiate a questo nuovo stile di vita. Pur con tutto il sostegno del personale medico-sanitario, vi resta ancora molto da imparare. Soltanto il tempo e l’esperienza vi consentiranno di migliorare la gestione di questa nuova situazione. In questa fase potreste sentirvi scoraggiati, ma presto capirete come adattare la vostra vita privata e sociale per fare in modo che la nutrizione enterale per sonda non condizioni ogni singolo istante della vostra vita.Potreste anche avere l’impressione che lasciare l’ospedale significhi lasciarsi alle spalle un’assistenza e un sostegno ininterrotti. Ma anche a casa, dalle prime fasi della transizione e per gli anni a venire, voi e la vostra famiglia potrete avvalervi di gestione e sostegno a lungo termine.Come accade ad ogni grande cambiamento, attraverserete un periodo di adattamento. L’obiettivo fondamentale per voi, per vostro figlio e per la vostra famiglia è abituarsi alla Nutrizione Enterale per sonda e incominciare a godere dei vantaggi che essa può comportare per vostro figlio.

<h2>Assunzione di farmaci</h2>Può essere che alcuni bambini debbano assumere molti farmaci al giorno, mentre per altri potrebbe essere necessario assumerne solo qualcuno di tanto in tanto (ad esempio solo nel caso in cui dovessero ammalarsi). Prima di lasciare l’ospedale, vi verrà mostrato come somministrare i farmaci a vostro figlio attraverso la sonda, ma state certi che si tratta di una procedura molto semplice.Ecco cosa vi serve:<ul><li>Una siringa</li><li>Farmaco/farmaci prescritto/i</li><li>Acqua sterile o acqua bollita e raffreddata</li></ul> La sonda di vostro figlio è progettata per consentire solamente il passaggio di liquidi, perciò, quando possibile, chiedete al farmacista di darvi il farmaco in forma liquida o solubile. È preferibile frantumare le compresse solo come ultima opzione e solo se non dovessero esserci alternative, perché così facendo si aumenta il rischio di ostruire la sonda. <ol><li>Chiedete sempre al farmacista quali farmaci sono adatti alla somministrazione per sonda. Ricordatevi che i farmaci non devono essere mescolati con gli alimenti ma somministrati a parte.</li><li>Prima di somministrare i farmaci, lavatevi le mani e pulite la superficie d’appoggio.</li><li>Per iniettare i farmaci nella sonda usate una siringa.</li><li>Prima di procedere alla somministrazione del farmaco, controllate che la sonda sia posizionata correttamente (ve lo mostreranno in ospedale) e quindi sciacquatela con la quantità d’acqua sterile o d’acqua bollita e raffreddata indicata dal dietista. Se si devono assumere diversi farmaci, somministrarli uno alla volta e sciacquare con 5ml di acqua tra uno e l’altro.</li><li>Somministrate ciascun farmaco separatamente.</li><li>Diluite i farmaci solubili in acqua sterile o acqua bollita e raffreddata, secondo le indicazioni del dietista</li><li>Diluite i liquidi densi aggiungendo acqua in una quantità pari a quella del farmaco.</li><li>Se dovete somministrare delle compresse, frantumatele prima di procedere. Se si tratta di capsule, apritele per estrarne il contenuto. Diluite le compresse frantumate o le capsule aperte in acqua sterile o acqua bollita e raffreddata, seguendo le indicazioni del personale infermieristico. Sciacquate la sonda con acqua sterile o acqua bollita e raffreddata secondo indicazioni fornite dal personale medico-sanitario.</li></ol>

<h2>Avvio della Nutrizione Enterale per sonda</h2>Una volta compresi i vantaggi, i rischi, le procedure e le implicazioni e in accordo con il personale medico-sanitario avete deciso che la Nutrizione Enterale è la scelta migliore per vostro figlio, è il momento di organizzarsi per avviare la nutrizione.In questa fase è probabile che vi troviate ad affrontare più di una problematica insieme, come ad esempio eventuali altre patologie di cui soffre vostro figlio e le relative terapie, la necessità di gestire gli impegni familiari e lavorativi durante la permanenza in ospedale o uno stato di debolezza emotiva.È naturale sentirsi sopraffatti, ma riceverete tutto il sostegno che vi serve da parte del personale medico, sia nella fase di avvio della Nutrizione Enterale per sonda in ospedale, sia durante la transizione dall’ospedale a casa.Il personale medico-sanitario vi illustrerà la procedura per inserire la sonda a cui vostro figlio sarà già stato sottoposto in ospedale, vi mostrerà l’attrezzatura e vi darà tutte le indicazioni che vi serviranno per iniziare. Insieme, individuerete il regime nutrizionale più adatto a vostro figlio, soffermandovi anche sui metodi di somministrazione. Solitamente ai genitori viene lasciata una Guida alla Nutrizione Enterale passo dopo passo e verrete istruiti e preparati finché non vi sentirete a vostro agio e sicuri nell’effettuare la procedura.

<h2>Attrezzature</h2>In ospedale riceverete l’addestramento necessario e avrete tutto il tempo di fare pratica prima di venire dimessi e tornare a casa. <h3>Attrezzatura per nutrizione enterale che vi verrà fornita:</h3><ul><li>Nutripompa</li><li>Piantana</li><li>Miscela per nutrizione enterale</li><li>Deflussori e accessori</li><li>Siringhe</li><li>Zaino per impiego mobile della nutripompa</li></ul> <h3>Nutripompe, deflussori, accessori e siringhe</h3>Per mantenere la nutripompa in buone condizioni è necessario seguire le indicazioni fornite nel libretto di istruzioni in modo da garantirne sempre un corretto funzionamento. Chiedete ad un infermiere di consultarlo insieme prima delle dimissioni e tenetelo sempre a portata di mano. La maggior parte del libretti di istruzioni contiene una sezione per la risoluzione dei problemi, da consultare in caso di guasto o di attivazione di una spia d’allarme. <h3>Miscela per nutrizione enterale via sonda</h3>Al momento delle dimissioni dall’ospedale riceverete una prescrizione medica in cui vi indicheranno la formula nutrizionale che il vostro bambino dovrà assumere.

<h2>Metodi di somministrazione</h2>Il medico vi aiuterà a decidere quale sia il regime di Nutrizione Enterale per sonda più adatto a vostro figlio. La decisione sarà influenzata da altezza, peso e altri fattori legati alla patologia, come per esempio il livello di mobilità del bambino. La Nutrizione Enterale prevede tre possibili modalità di somministrazione:<ul><li>Somministrazione continua: la miscela (1000 ml o 1500 ml) è somministrata lentamente nel corso di diverse ore, servendosi di una nutripompa che ne controlla la velocità d’infusione. Può essere effettuata anche senza nutripompa, mediante somministrazione a gravità, dove è la forza di gravità a convogliare la miscela nel deflussore. La somministrazione a gravità non consente di controllare direttamente la velocità d’infusione. La somministrazione continua può avvenire durante il giorno, la notte o entrambi.</li><li>Somministrazione a bolo (o somministrazione a porzioni): la miscela è somministrata in porzioni più piccole (es. 200 ml) erogate una alla volta, più volte al giorno mediante una nutripompa o una siringa.</li><li>Una combinazione di entrambe: è possibile adottare una combinazione di questi due regimi in base alle preferenze del bambino, consentendo una maggiore flessibilità. Prima di modificare il regime di Nutrizione Enterale, consultate sempre il medico. Il medico vi aiuteràa scegliere il regime ottimale.</li></ul> <h3>Piano di Nutrizione Enterale</h3>In ospedale, consultate il medico per creare il piano di Nutrizione Enterale per vostro figlio. Questo vi aiuterà a capire come gestirvi giorno dopo giorno. Un tipico piano di Nutrizione Enterale per sonda comprende:<ul><li>Nome della miscela</li><li>Formato del flacone</li><li>Quantità giornaliera di miscela da assumere e regime di somministrazione</li><li>Quantità giornaliera d’acqua sterile o di acqua bollita e raffreddata da assumere</li><li>Velocità d’infusione della nutripompa (velocità con cui la miscela entrerà nella sonda)</li><li>Dose o volume da programmare sulla nutripompa</li><li>Quantità d’acqua da utilizzare per il risciacquo</li></ul>

<h2>Guida alla nutrizione per sonda passo dopo passo</h2>In ospedale, il personale medico-sanitario vi fornirà tutte le istruzioni su come nutrire per sonda vostro figlio. Ciononostante, capita spesso, nei periodi di transizione dall’ospedale a casa, di sentirsi sopraffatti dalle tante e nuove informazioni. In questa sezione vi diamo la possibilità di rinfrescarvi la memoria e acquisire sicurezza nel mettere in pratica le istruzioni fornite, procedendo passo dopo passo. Potete anche scaricare il Manuale di Nutrizione Enterale per il paziente pediatrico redatto dalla Società Italiana di Gastroneterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica (SIGENP) disponibile in un formato facile da stampare e da condividere con altri genitori nella vostra stessa situazione. <h3>Prima di iniziare</h3>Prima di impostare la somministrazione, controllate di avere tutto l’occorrente:<ul><li>miscela per nutrizione enterale</li><li>nutripompa</li><li>piantana</li><li>deflussore (con camera di gocciolamento, meccanismo a cassetta, porta di somministrazione dei farmaci e connettore)</li><li>acqua sterile o acqua bollita e raffreddata, più una siringa per sciacquare la sonda</li></ul> È importante osservare la massima igiene, lavarsi accuratamente le mani ogni volta che si manipola la sonda e, soprattutto, prima di iniziare la somministrazione: 1. Lavatevi le mani e asciugatele con una salvietta asciutta e pulita:<ul><li>Togliete bracciali, anelli, orologio</li><li> Bagnate le mani con acqua fredda</li><li>Applicate una quantità di prodotto detergente (sapone liquido) sufficiente a ricoprire la superficie delle mani</li><li>Strofinate energeticamente il palmo e il dorso delle mani con un movimento rotatorio</li><li>Intrecciate le dita fra di loro per lavarne tutta la superficie, senza lasciare spazi sporchi fra un dito e l’altro</li><li>Risciacquate le mani con acqua</li><li>Asciugatele accuratamente con un asciugamano asciutto, pulito o monouso</li><li>Usate l’asciugamano per chiudere il rubinetto</li></ul> 2. Pulite tutte le superfici di lavoro3. Prendete la miscela, il deflussore/la siringa4. Disponete l’occorrente su una superficie asciutta e pulitaPrima e dopo aver utilizzato la sonda per somministrare la miscela o i farmaci, assicuratevi di sciacquarla con acqua sterile o acqua bollita e raffreddata, utilizzando una siringa per minimizzare la pressione e il volume. il medico vi indicherà quanta acqua utilizzare per sciacquare adeguatamente la sonda. <h3>Somministrazione con nutripompa</h3>Attrezzatura necessaria per somministrazione con nutripompa:<ul><li>Miscela per nutrizione enterale</li><li>Deflussore (con camera di gocciolamento, con porta di somministrazione dei farmaci e meccanismo a cassetta).</li><li>Connettore per sonda</li><li>Siringa</li><li>Nutripompa</li></ul> Per le specifiche istruzioni su come configurare la nutripompa, consultate il libretto di istruzioni. <h3>Somministrazione a gravità</h3>Attrezzatura necessaria per somministrazione a gravità:<ul><li>Miscela per la nutrizione enterale</li><li>Deflussore con porta di somministrazione dei farmaci</li><li>Camera di gocciolamento</li><li>Morsetto</li><li>Connettore per sonda</li><li>Siringa</li></ul> <h3>Somministrazione a porzioni (a bolo)</h3>Attrezzatura necessaria per somministrazione a porzioni (a bolo) con siringa:<ul><li>Siringa</li><li>Deflussore</li><li>Morsetto</li><li>Connettore per sonda</li></ul>

<h2>Soggetti coinvolti nella gestione della Nutrizione Enterale domiciliare</h2>Il Centro di Riferimento è responsabile, attraverso il proprio personale specificatamente formato, del trattamento nutrizionale del paziente e pertanto prescrive i prodotti ed i materiali necessari, addestra sulle tecniche di gestione domiciliare, effettua visite di controllo periodiche.E’ reperibile in caso di necessità, secondo modalità stabilite dalla singola struttura.L’Azienda Sanitaria Locale (A.S.L.) di residenza del paziente garantisce la fornitura, secondo proprie modalità, dei prodotti e dei materiali necessari alla Nutrizione Enterale Domiciliare (N.E.D.), seguendo le indicazioni ricevute dal Centro di Riferimento.

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