Consigli ai genitori di bambini che si nutrono per via enterale
Il personale medico-sanitario di riferimento vi fornirà la miglior assistenza possibile, adoperandosi per rispondere a tutte le vostre domande e a tutti i vostri dubbi. A volte potrebbe esservi anche utile sentire l’opinione di chi sta vivendo un’esperienza simile alla vostra. Le esperienze di genitori con bambini che si nutrono per via enterale possono essere, infatti, una preziosa fonte di sostegno. Se siete all’inizio del percorso, ascoltare qualcuno che convive con la nutrizione enterale da diversi anni potrebbe rassicurarvi. Se è vostro figlio a doversi nutrire per sonda, ricevere consigli pratici da altri genitori su come affrontare la situazione potrà aiutarvi a superare i momenti di difficoltà. Scoprire come gli altri riescono a gestire lo stress vi aiuterà a sentirvi meno soli.
In questa sezione vi proponiamo i consigli e le esperienze di genitori i cui figli seguono un regime di Nutrizione Enterale per sonda o di tutori che si prendono cura di bambini che si alimentano per sonda.
Aspetti pratici
Qual è il modo migliore di essere pronti a ogni evenienza?
Nel corso del tempo ho imparato alcuni trucchi che potrebbero essere utili anche ad altri genitori che, insieme al loro bambino, muovono i primi passi nel mondo della nutrizione enterale:
1. Ricaricate la nutripompa! La batteria deve durare un giorno intero.
2. Assicuratevi di avere sempre delle scorte extra di tutto. Io tengo addirittura del lubrificante in auto. Chiedetevi sempre: “E se succedesse che…?”.
3. Siate creativi nel trovare un luogo dove appendere la miscela enterale. Improvvisate! Lo zaino può essere appeso allo schienale della sedia a rotelle, e negli alberghi mi è capitato di usare degli appendiabiti.
4. Controllate che la sonda sia sempre ben fissata al corpo di vostro figlio, per non rischiare che i suoi fratellini, sorelline o amici la sfilino accidentalmente. Assicurate sempre con cura la sonda.
5. Create una sorta di passaporto per vostro figlio, contenente informazioni su di lui, sui suoi gusti, sul suo itinerario, sulla patologia di cui soffre, sul suo regime di somministrazione e su cosa fare in caso di problemi. Si rivelerà particolarmente utile nel caso in cui non siate molto bravi a esprimervi verbalmente.
Qual è il modo più semplice di assumere i farmaci?
Preferite i farmaci in forma liquida, rispetto alle compresse, perché per frantumarle ci vogliono secoli. Inoltre bisogna stare attenti che le compresse frantumate non ostruiscano la sonda. Per quanto riguarda le soluzioni liquide, chiedete dei farmaci privi di zucchero, ossia non in forma di sciroppo, perché questi potrebbero restare appiccicati alle pareti della sonda. Per frantumare le capsule utilizzate mortaio e pestello.
Che differenza c’è tra la nutrizione enterale in ospedale e quella a casa?
A casa mi sono trovata meglio. In ospedale avevo l’impressione che tutti mi stessero con il fiato sul collo e mi sentivo sotto esame. A casa bisogna fare affidamento su se stessi. Ma a casa è anche il momento in cui ci si rende conto di quanto sia cambiata la vita. Solo a casa ho capito che non mi sarei mai più potuta concedere di poltrire a letto! A dire il vero è possibile modificare il regime di somministrazione, ma restano comunque dei vincoli di tempo e di volume. Organizzarsi bene è fondamentale. Per esempio, se la mia figlia maggiore ha qualche attività in programma, io devo cercare di conciliare le infusioni con i suoi impegni.
Come posso sapere se questa è davvero l’opzione migliore per mio figlio?
Ho due gemelle, di cui una si nutre per via enterale. È disabile e ha delle esigenze speciali. Era stata ricoverata per un’infezione toracica e stava dimagrendo, così mi avevano consigliato di aggiungere del burro a ogni pasto. Ma poi ho cambiato medico e lui ci ha raccomandato la nutrizione enterale. Oggi mia figlia segue una dieta ottimale, ha capelli e unghie perfetti ed è molto più in salute. Se si ammala, è facile somministrarle la terapia reidratante attraverso lo stomaco. Con la gemella che non si alimenta per via enterale, invece, devo sempre preoccuparmi che mangi adeguatamente e a sufficienza!
Come adattare la vostra vita privata e sociale
Come gestire la peg dei bimbi quando i genitori non possono essere fisicamente presenti?
E’ possibile fare del movimento in acqua con la peg?
Come posso spiegare la nutrizione enterale a mio figlio? E ai suoi fratelli e sorelle?
Dipende dall’età del bambino. Se la nutrizione enterale viene introdotta in tenera età, non dovrete spiegargli niente. Se però si tratta di un bambino più grande, o se dovete spiegarlo ai suoi fratelli e sorelle, potete dire così: “Dobbiamo darti da mangiare con questo tubicino, perché la tua pancia non funziona come la nostra. Ma a parte questo sei esattamente come il resto della famiglia.
Scegliete la spiegazione che voi e il resto della famiglia trovate più naturale. La cosa peggiore è non dire niente e lasciare il bambino o gli altri vostri figli con dei dubbi irrisolti. Parlare in modo diretto e sincero, usando un linguaggio semplice e comprensibile per i bambini, renderà tutto più facile.
Dove posso trovare sostegno?
Sono disponibili diversi tipi di sostegno, a seconda delle vostre necessità. Chiedete consiglio al personale sanitario. Chiedete se esiste un centro di servizi per il paziente. Possono essere utili anche le associazioni ONLUS. Di enorme aiuto, poi, è parlare con altri genitori di bambini alimentati per via enterale. Conoscere altre persone che vivono la mia stessa situazione mi ha molto rasserenato.
Anche se all’inizio è difficile trovare le forze, bisogna essere pronti a combattere. Per ricevere informazioni sulla legislazione e sulle direttive vigenti, per avere delle risposte alle domande, per ottenere dei consulti specialistici. Nessuno si mobiliterà per vostro figlio, se non sarete voi a farlo. Procuratevi i contatti del personale di assistenza. Il personale sanitario saprà mettervi in contatto con gli specialisti e i terapeuti che fanno al caso vostro.
Come potrò cavarmela durante viaggi e vacanze?
Ovunque vi recherete, resterete sorpresi di quanto possa rivelarsi disponibile la gente. Insieme a nostro figlio abbiamo visitato gli Stati Uniti, St. Vincent, la Turchia, la Francia, Ascot, la Germania e le Mauritius. Quando ci è capitato di perdere o rompere qualcosa non è stato difficile sostituirlo, ovunque ci trovassimo in quel frangente. È incredibile quanta gente si sia mostrata disponibile ad aiutarci nel momento del bisogno.
C’è sempre un ospedale nei paraggi e anche gli alberghi possono fornire assistenza. Però ci organizziamo con largo anticipo, per assicurarci di poter trasportare in aereo tutto il necessario. Ma per il resto è una vacanza come tutte le altre. A patto che non manchi l’elettricità, possiamo fare quasi tutto!
Ogni aeroporto è attrezzato per assistervi. Potete chiedere aiuto al personale dell’aeroporto, affinché vi procurino una sedia a rotelle o vi facciano salire a bordo per primi. Chiedete al vostro medico di rilasciarvi una lettera che spieghi perché viaggiate con del latte in polvere e delle siringhe; in questo modo vi verrà concessa una maggiore franchigia per il bagaglio e una maggiore flessibilità ai controlli di sicurezza.
Partite con largo anticipo! Concedetevi sempre più tempo rispetto a quanto avete calcolato. E portate scorte extra di tutto. Una volta arrivati a destinazione, prendete informazioni sull’ospedale più vicino.
Come posso arricchire la vita di mio figlio?
Ho comprato una roulotte e l’ho modificata in base alle esigenze di mio figlio, così la usiamo per andare al mare. Mi ero accorta che i suoi amici lo evitavano, perciò ho iniziato a portarlo con la roulotte in un posto dove nessuno lo conosceva così come era prima, ma solo com’è adesso. Frequentare persone che sono a conoscenza solo del “dopo”, e non del “prima”, è molto più facile.
Come faccio a mantenere un atteggiamento positivo?
Nessuno può dirvi qual è la cosa giusta da fare per imparare ad adattarvi. Non vi aspetta un periodo facile e quasi ogni giorno vi scontrerete con ostacoli e frustrazioni. Ma non lasciatevi abbattere e ricordatevi sempre che là fuori c’è un altro mondo. Non vi resta che fare di questo stato di cose la vostra nuova normalità. Avrete meno tempo per giocare a squash o a calcio, e forse non dormirete più regolarmente, ma vi abituerete. Il trucco è non lasciare che la vostra vita ne sia completamente condizionata.
Avere un figlio speciale porta con sé molti aspetti positivi. È come un aeroplano che cambia rotta da Roma all’Olanda. Anche in Olanda ci sono un sacco di belle cose, solo diverse da quelle che ci eravamo immaginati. I traguardi che vostro figlio raggiungerà avranno un significato molto più profondo, conoscerete persone che altrimenti non avreste mai incontrato e andrete in posti che non avreste mai visitato.
E se devo alimentarlo in pubblico?
Quando uscite, concedetevi sempre un po’ di tempo in più, in caso il bottone gastrostomico si sposti o sporchiate l’abbigliamento del bambino. Per la somministrazione a bolo in pubblico, portatevi dietro uno scialle o una copertina da stendere sul grembo, così da effettuare l’infusione sotto i vestiti con la massima discrezione. Inoltre portatevi sempre dietro delle salviettine sterili monouso.
Come reagiranno amici e parenti?
I miei familiari sono rimasti sconvolti quando hanno visto le sonde e sentito il rumore della nutripompa. Credo che, non appena la gente vede la sonda, pensi a una malattia terminale. Quando ho preparato gli inviti al battesimo di mio figlio, ho usato una sua foto in cui si vedeva la sonda. Sono questi i piccoli passi per abbattere la barriera del disagio. Dare una sonda con cui giocare al fratellino o alla sorellina del bambino che si alimenta per via enterale è un modo di combattere la paura.
Come me la caverò, una volta a casa?
Prima di lasciare l’ospedale, informatevi su quali scorte riceverete chiedendo qual è la procedura. Cercate di organizzarvi su questo aspetto già prima di tornare a casa. Fissate la consegna quando vostro figlio è ancora ricoverato, cercando di capire bene come funziona. Fate domande e annotatevi tutto, perché poi è facile dimenticarselo.
Il miglior modo di imparare è farlo poco alla volta. Con il passare del tempo, resterete sorpresi da quanti progressi avrete fatto rispetto a quando tutto ebbe inizio. È come andare in bici: non serve farselo spiegare da qualcun altro, bisogna semplicemente buttarsi e imparare. E ricordatevi che non c’è niente di male a non essere perfetti: per esempio se si resta senza miscela enterale, o se si sbagliano le quantità.
Come faccio ad accettare la decisione di ricorrere alla nutrizione enterale?
Cercate di non scoraggiarvi. È difficile, ma come accade con ogni altro problema nella vita, in un modo o nell’altro si trova una via d’uscita e si resiste. Per quanto riguarda gli aspetti pratici, non è terribile come si potrebbe immaginare. La paura è quella di ritrovarsi in un mondo strettamente regolamentato, ma è possibile ritagliarsi un po’ di flessibilità. A mano a mano, le cose diventano più facili, acquisirete esperienza e diventerete degli esperti. Tra sei mesi sarete voi a insegnare agli altri!
Genitori, cercate di ricordare tre cose: non è colpa vostra, ma la nutrizione enterale è una procedura medica che occupa parecchio tempo. Al medico potrà anche sembrare un procedimento semplice ma, quando si parla del proprio figlio, il coinvolgimento emotivo è molto forte. Inoltre dovete avere pazienza. Ho impiegato tre mesi per imparare a inserire una sonda. Ci sono volute due visite in pronto soccorso per aiutarmi a superare lo scoglio: ogni visita è durata tre ore e, non volendo dovermene sorbire una al giorno, ho imparato a cavarmela da sola. Adesso mi sento più preparata degli infermieri.
Da genitore a genitore
Come affrontare le paure legate alla nutrizione enterale?
Come genitore, dovrò restare relegato in casa per il resto della vita?
Invidio i genitori che conducono una vita più semplice, e a volte provo del risentimento. Si perde senz’altro un elemento di ‘normalità’ e non sempre ci si può godere la vita come chi non deve prestare un’assistenza così assidua. Ma la vita deve andare avanti. Questa è la nostra ‘nuova normalità’, così tiriamo dritto senza preoccuparci degli altri. Sono orgoglioso di essere riuscito a mantenere un atteggiamento positivo.
Uscire quanto più possibile insieme a nostro figlio ci sembra salutare. E più lo si fa, più facile diventa. Con un po’ di organizzazione in più, tutto è possibile. Prima di uscire con vostro figlio, preparate una lista delle cose che vi servono e assicuratevi di avere sempre un “doppione” di tutto: una borsa con una sonda o un bottone di riserva, del lubrificante, ecc. Siate molto rigorosi nel preparare le cose che vi servono, per non rischiare imprevisti che possono gettarvi nel panico.”
