Vivere con la sonda

Nuova realtà

La Nutrizione Enterale per sonda condizionerà quasi ogni aspetto della vostra vita e quella di vostro figlio, ma, con il tempo e con l’esperienza, imparerete ad abituarvi e adattarvi. La relazione con il partner, con i familiari e con gli amici potrebbe cambiare, così come la vostra vita sociale e la possibilità di continuare a praticare particolari attività o hobby. Nel prendere le decisioni (che si tratti di decidere dove andare in vacanza, se continuare a lavorare o no, o come aiutare vostro figlio a vivere un’infanzia serena e appagante), sarà necessario considerare degli aspetti del tutto nuovi.

Nell’affrontare le difficoltà e festeggiare i successi, ricordatevi che non siete soli. Molti altri genitori vivono la vostra stessa situazione. Parlarne con loro e condividere la vostra esperienza potrebbe esservi utile, così come entrare in contatto con associazioni e fondazioni presenti nella vostra città o regione e attraverso le quali potrete conoscere altri genitori i cui figli si nutrono per sonda.

In queste pagine, altri genitori come voi condividono le loro esperienze sulla Nutrizione Enterale per sonda. Leggete i loro consigli, a volte spiritosi, su come gestire la sonda e vivere comunque pienamente la vita.

Ottimizzare il regime di nutrizione enterale per sonda

Il medico vi consiglierà il regime di Nutrizione Enterale più adatto al vostro stile di vita e a quello di vostro figlio.

Per ottimizzare il regime di Nutrizione Enterale per sonda di vostro figlio a seconda del livello di mobilità del bambino, dei vostri impegni sociali e lavorativi e delle vostre abitudini quotidiane, il medico potrà scegliere tra diverse opzioni:

• Somministrazione continua: somministrazione di tutto il nutrimento necessario nel corso delle ventiquattro ore, con una nutripompa. Questa tecnica, quando indicata, riduce la comparsa di complicanze, migliora l’assorbimento e diminuisce le manipolazioni delle miscele nutritive. Durante l’infusione è necessario eseguire piccoli lavaggi con acqua della linea di infusione tramite una siringa, per evitare occlusioni (da un minimo di 10 ml, a seconda dell’età del bambino, dei suoi fabbisogni idrici e della tolleranza). Questo tipo di infusione, richiede più tempo e per questo alcuni trovano difficile conciliarla con altre attività. Per aiutarvi a vivere normalmente la vostra giornata, è possibile utlizzare un apposito zaino che vi consentirà di uscire con vostro figlio durante l’infusione e svolgere le attività di sempre. A vostro figlio potrebbe anche essere indicata una somministrazione notturna, parziale o di tutto il fabbisogno nutritivo giornaliero. Godreste così di maggior flessibilità durante il giorno.
• Somministrazione a bolo (o a porzioni): somministrazione della miscela nutritiva frazionata durante la giornata con periodi di sospensione secondo uno schema nutrizionale personalizzato. Potrete procedere manualmente utilizzando una siringa o tramite la nutripompa, programmando tempi e volumi di somministrazione. Questa metodica vi permette una flessibilità maggiore, legata alla possibilità di suddividere nell’arco della giornata la nutrizione tramite somministrazione di porzioni più piccole, ciascuna delle quali richiede meno tempo per essere somministrata. Questo renderà più facile nutrire vostro figlio fuori casa e vi consentirà di coordinare la somministrazione della formula con gli orari dei pasti in famiglia, un aspetto importante per far sì che vostro figlio non si senta escluso.
• Combinazione di entrambe le modalità: abbinare la somministrazione a bolo a quella continua potrebbe rivelarsi la soluzione più consona alle vostre esigenze e ai vostri impegni quotidiani.

Come adattare la vostra vita privata e sociale

Inizialmente sarete preoccupati del dover affrontare la nuova condizione di vostro figlio che dovrete saper gestire fin da subito. Però, con il passare del tempo e con l’acquisizione di un po’ più di pratica, vi sentirete alleviati dalle preoccupazioni. Il momento del pasto richiederà tempi più brevi, lasciando più spazio ad altre attività.

Ricordatevi che il vostro bambino può fare la doccia o il bagno solo dopo 15 giorni dall’inserzione della stomia. Fate sempre attenzione ad asciugare la pelle attorno alla stomia, in quanto un ambiente umido può causare una crescita batterica e causare infezione.

Una volta cicatrizzata la ferita, vostro figlio potrà andare in piscina o al mare coprendo semplicemente il bottone gastrostomico con un cerotto trasparente impermeabile.

Gestione e sostegno a lungo termine

Acquisendo esperienza nella manutenzione della sonda di vostro figlio, dovreste riuscire a evitare gran parte dei problemi a lungo termine, comprese le ostruzioni, le perdite o la presenza di liquidi attorno alla sonda.

È importante seguire attentamente le istruzioni, inserire nella sonda solo miscele/formule per Nutrizione Enterale e sostituire regolarmente il deflussore.

È anche importante osservare una corretta igiene e quindi sciacquare la sonda prima e dopo ogni somministrazione di miscele o farmaci. Salvo diverse indicazione del personale medico-sanitario, di norma per sciacquare la sonda servono un minimo di 10 ml di acqua sterile o bollita e raffreddata. Per indicazioni più precise fate riferimento al vostro piano di Nutrizione Enterale per sonda.

Manutenzione delle sonde PEG, PEJ e del bottone gastrostomico

L’area attorno alla sonda PEG all’esterno dello stomaco è chiamata ‘sede della stomia’. Dopo che vostro figlio sarà stato dimesso dall’ospedale, è molto importante pulire la sede della stomia ogni giorno. Dopo 2-3 settimane, quando la sede della stomia sarà guarita, per effettuare una corretta manutenzione della sonda PEG sarà sufficiente seguire le semplici istruzioni riportate qui di seguito:

1. Lavare le mani con acqua e sapone. Rimuovere eventuali residui di cerotto con acqua tiepida e sapone oppure con un prodotto idoneo.

2. Controllate la sede della stomia per rilevare eventuali:

• perdite
• gonfiori
• irritazioni
• rossori
• abrasioni cutanee
• dolore
• spostamento della sonda dentro e fuori dallo stomaco

Se notate uno o più di questi segni, informate il personale medico-sanitario di riferimento.

3. Pulite la pelle attorno alla sede della stomia con soluzione salina o un altro disinfettante, seguendo le istruzioni che vi sono state fornite dal personale infermieristico in ospedale. Partite dal centro della sede della stomia e procedete verso l’esterno. Non utilizzate sostanze alcoliche che possono alterare la durata della sonda. Non utilizzate spugne per la cura della pelle in quanto l’umidità residua favorisce la contaminazione batterica. Non utilizzate batuffoli di cotone idrofilo.

4. Quando avrete finito di lavare la sede della stomia, asciugate l’area delicatamente e accuratamente.

5. Nell’ambito delle operazioni di pulizia quotidiana, ruotate la sonda facendole compiere un giro completo. Potete effettuare delle piccole trazioni sulla sonda ma evitate di strattonare. Queste operazioni servono a mantenere la stomia in buone condizioni.

Assicuratevi che tra l’ancoraggio esterno e la cute peristomale esista una distanza minima di 2-3 millimetri. In assenza di complicanze è preferibile lasciare libera la stomia da garze e cerotti, per evitare la comparsa di dermatiti. Per la sonda con palloncino è importante, una volta alla settimana, controllare e sostituire il liquido contenuto nel palloncino di ancoraggio interno con una siringa.

Se avete dei dubbi riguardo la sede della stomia o la sonda, contattate l’ospedale da cui siete stati dimessi.

Manutenzione della sonda nasogastrica (NG)

1. Tenete la sonda pulita e asciutta.

2. Pulite la pelle attorno alla narice di vostro figlio con un dischetto di ovatta inumidito e con una soluzione di acqua tiepida e sapone.

3. Sciacquate e asciugate con cura.

4. Fate particolare attenzione alla narice in cui è stata posizionata la sonda e, se dovesse sembrarvi irritata o se vostro figlio dovesse avvertire dolore, informate il personale medico-sanitario di riferimento.

5. Ricordatevi che il bambino potrebbe cercare di togliersi la sonda NG, quindi cercate di spiegargli perché sia importante non farlo. Per proteggere la pelle, applicate una medicazione sotto la sonda NG e fissate la stessa con l’apposita pellicola. Infilando la sonda dietro l’orecchio si eviterà che sia d’intralcio.

Prima di ogni utilizzo, controllate la posizione della sonda e verificate che sia ancora nello stomaco. Il dietista o il personale infermieristico vi mostreranno come farlo prima che vostro figlio venga dimesso dall’ospedale. Se non siete sicuri che la sonda sia posizionata correttamente, non procedete con la somministrazione. Contattate il medico per ricevere ulteriori indicazioni.

Ricordate che è importante sciacquare la sonda prima e dopo la somministrazione della miscela nutrizionale o dei farmaci.

Una regolare igiene orale

Anche se vostro figlio non utilizzerà più molto la bocca per mangiare e bere, l’igiene orale è comunque importante per prevenire le infezioni.

Continuate a lavare i denti di vostro figlio due volte al giorno e sciacquategli la bocca frequentemente nel corso della giornata. Per evitare che le labbra si secchino, potete applicare della crema o del burrocacao. Se esiste un’infiammazione o un’iperemia della mucosa, usare acqua più una parte di acqua ossigenata. La detersione può essere fatta anche tamponando con una garza. In caso di gengive infiammate o edematose è utile fare delle applicazioni con Clorexidina in gel (su prescrizione medica). La lingua deve essere spazzolata almeno 2-3 volte la settimana con uno spazzolino morbido o, se il bambino è piccolo, con della garza.

Se il bambino dovesse accusare secchezza alla bocca, dolore alla lingua, gengive sanguinanti o vesciche alla bocca, consultate il medico.

Favorire la stimolazione del cavo orale

I bambini che non possono mangiare e si nutrono per via enterale potrebbero maturare ansia riguardo all’atto stesso del mangiare e ad altre attività che coinvolgono il cavo orale, come per esempio lavarsi i denti.

È importante favorire esperienze e sensazioni positive incentrate sulla bocca del bambino. Questo servirà anche a prepararlo all’eventualità di ricominciare a mangiare in futuro.

Un logopedista saprà consigliarvi quali attività compiere insieme al bambino, ma ecco alcune idee:

• Incoraggiate il bambino a mettersi in bocca oggetti quali gli anelli da dentizione e il ciuccio.
• Toccate l’area attorno alla bocca del bambino.
• Coinvolgetelo in giochi che comportino l’uso della bocca, come lanciare baci o fare pernacchie.
• Incoraggiatelo a “pasticciare” con varie sostanze, alimentari e non.
• Abituatelo agli odori dei diversi cibi.
• Se il personale medico-sanitario vi autorizza, date a vostro figlio dei piccoli assaggi di cibo. Questi assaggi dovrebbero avvenire in concomitanza con l’infusione. In questo modo lo aiuterete ad associare l’odore, il sapore e l’aspetto del cibo alla sensazione di fame appagata.
• Coinvolgete vostro figlio nei pasti del resto della famiglia.

Prevenire e affrontare le complicazioni

Di tanto in tanto, nella fase di adattamento alla Nutrizione Enterale per sonda, possono insorgere delle complicazioni. Per prevenirle seguite le indicazioni riportate qui sotto. Se dovesse verificarsi una delle seguenti complicazioni e non riusciste a trattarla, contattate il medico.

All’interno del Manuale di Nutrizione Enterale per il paziente pediatrico redatto dalla Società Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica (SIGENP), scaricabile da questo sito, troverete  una sezione con le complicanze più frequenti e una descrizione su come prevenirle e risolverle (pagina 35-36).

Qui di seguito riportiamo un compendio delle principali complicazioni gestionali che possono occorrere durante l’utilizzo di una sonda per nutrirsi.

Sonda ostruita

Per evitare che la sonda si ostruisca, sciacquate la sonda prima e dopo la somministrazione della miscela nutrizionale o dei farmaci. Utilizzate acqua sterile o bollita e raffreddata e una siringa per minimizzare la pressione e il volume. Il medico vi indicherà quanta acqua utilizzare per sciacquare adeguatamente la sonda. Qualora la sonda dovesse comunque ostruirsi:

Sciacquatela con acqua sterile o con acqua bollita e raffreddata, senza però esercitare una pressione eccessiva.

Se l’ostruzione persiste, provate a sciacquare la sonda con acqua tiepida.

Se l’ostruzione persiste ancora, provate a sciacquare la sonda con acqua gassata.

Se la sonda è ancora ostruita, comprimetela delicatamente tra le dita per tutta la sua lunghezza.

Se nessuno di questi consigli dovesse funzionare contattate l’ospedale, perché potrebbe essere necessario sostituire la sonda. Non esercitate mai troppa pressione né immettete troppo liquido nella sonda, perché così rischiereste di romperla.

Fuoriuscita della sonda

Se la sonda nasogastrica (NG) si è sfilata, sostituitela solo se avete ricevuto il giusto addestramento. In caso contrario, andate in ospedale e fate sostituire la sonda dal personale medico-sanitario.

Se la sonda PEG, PEJ o il bottone gastrostomico dovessero sfilarsi accidentalmente, mettete una fasciatura sulla sede della stomia e andate subito al pronto soccorso per evitare che la stomia si richiuda. Una stomia può richiudersi in meno di 24 ore, quindi è fondamentale agire con tempestività.

Precauzioni particolari

Esercitate particolare cautela, interrompete subito l’infusione e consultate il medico con urgenza qualora doveste notare uno qualsiasi dei seguenti segnali:

• perdite e presenza di liquidi attorno alla sonda.
• dolore durante l’infusione.
• sanguinamento recente.