ART Fenilchetonuria Gestire PKU senza assumere formula

Gestire la PKU senza la formula: miti sulle diete

Quando si tratta di gestire la PKU, circolano molte idee sbagliate, come la convinzione che i soggetti con PKU non abbiano bisogno della formula per alimentarsi nel modo migliore. Siamo qui per sfatare questi miti!

Riprendere una dieta a basso contenuto proteico dopo una pausa o renderla più salutare apporta benefici a qualsiasi età. Modificare le proprie abitudini alimentari può essere impegnativo, ma ne vale davvero la pena quando si inizia a sentirsi di nuovo al meglio.

I benefici superano sicuramente i sacrifici!

Riuscire a controllare l’assunzione di fenilalanina può aiutare a ridurre i sintomi negativi causati da livelli elevati di fenilalanina, come stanchezza, difficoltà di concentrazione, mente annebbiata e cambiamenti d’umore.

Non è mai troppo tardi:

“Quando ero adolescente, volevo solo essere come tutti gli altri. Ho iniziato buttando il mio sostituto proteico nel lavandino e, prima che me ne rendessi conto, avevo abbandonato la dieta. Poiché non riuscivo a “sentire” immediatamente l’aumento dei miei livelli di fenilalanina, non mi rendevo conto dei cambiamenti che stavano avvenendo. I miei voti peggioravano, il mio atteggiamento e il mio umore peggioravano. Ero sempre stanca e avevo la mente annebbiata. Quando ho ripreso la dieta è stato come se la nebbia si fosse diradata.”
Kate, 31 anni, PKU

Ecco alcuni miti sulle diete a basso contenuto di proteine per aiutarti a trovare la giusta prospettiva:

Posso gestire la mia PKU mangiando solo cibi a basso contenuto di proteine senza prendere un sostituto proteico

La verità è che i soggetti affetti da PKU devono avere nella loro dieta una fonte proteica priva di fenilalanina. Un sostituto proteico per la PKU è una fonte di proteine modificata e sviluppata scientificamente, progettata appositamente per aiutare a gestire la PKU e garantire che la dieta a basso contenuto di proteine sia equilibrata dal punto di vista nutrizionale. Anche la dieta a basso contenuto proteico più rigorosa e sana non può fornire tutto ciò di cui il corpo ha bisogno per mantenersi in salute.

Devo bere molti sostituti proteici per ottenere la quantità giornaliera di proteine di cui ho bisogno

In realtà i sostituti proteici per la PKU sono disponibili in diverse concentrazioni, formati e volumi. Quindi, se preferisci, ci sono varie opzioni altamente concentrate, il che significa che puoi consumarne di meno e ottenere comunque il nutrimento di cui il tuo corpo ha bisogno.

Sono troppo vecchio per tornare a bere un sostituto proteico per la PKU

A dire il vero, non è mai troppo tardi. Riacquistare il controllo sulla tua dieta per la PKU a qualsiasi età può aiutare a ridurre gli effetti negativi che la PKU può avere su di te, come stanchezza, difficoltà di concentrazione e cambiamenti d’umore.

“Ho abbandonato la dieta soprattutto perché il MIO SOSTITUTO PROTEICO AVEVA UN SAPORE TERRIBILE. Anni dopo ho assaggiato uno dei nuovi sostituti proteici a un evento sulla PKU e ho pensato: WOW!… questa roba non è poi così male. Mi sono impegnato a RIPRENDERE LA DIETA e non mi sono mai sentito meglio”.
Dan, 30 anni, PKU, Paesi Bassi

“Aiuto! Ho la PKU, dove posso trovare una fonte di proteine di qualità?”

Ecco un ottimo riepilogo delle tue opzioni se stai riprendendo la dieta.

Il frullato è uno dei “pasti” più importanti della giornata.

Il tuo sostituto proteico per la PKU è la tua fonte principale di proteine giornaliere. Consideralo come un frullato proteico speciale che contiene una fonte proteica modificata appositamente studiata per te.

Formula e dati di fatto

I sostituti proteici per la PKU consentono la fornitura sicura di tutti gli aminoacidi, contenendo pochissima o nessuna fenilalanina. *I sostituti proteici a base di glicomacropeptide (GMP) sono composti da aminoacidi e GMP, una proteina naturalmente povera di fenilalanina, che conferisce un miglioramento del gusto e della palatabilità. Alimenti e bevande a basso contenuto di fenilalanina possono essere realizzati con il glicomacropeptide derivato del siero di latte per le persone affette da PKU.

  • **I sostituti proteici sono integrati con tirosina, un aminoacido essenziale che i soggetti affetti da PKU possono assumere solo in piccole quantità.
  • Il tuo sostituto proteico per la PKU deve essere utilizzato come prescritto dal tuo medico curante.
  • Il tuo sostituto proteico costituirà la maggior parte del tuo apporto proteico giornaliero, quindi non saltarlo. Il tuo corpo ne ha bisogno.
  • Ricorda che ogni persona affetta da PKU ha esigenze diverse, quindi resta in contatto con il tuo specialista e con l’équipe di cura, che potranno consigliarti la quantità ideale per te e prescriverti un sostituto proteico adatto alle tue esigenze.

Tipologie di sostituti proteici per adulti affetti da PKU, siamo qui per te

  • In polvere – Da mescolare con acqua (o altri liquidi non proteici) in uno shaker.
  • Liquidi – Opzioni pronte all’uso, ideali per quando sei in movimento.
  • Stile mousse – Ottima consistenza per chi vuole variare.
  • Compresse – Per i giorni in cui non puoi assumere il preparato. Possono anche essere assunte in combinazione con il preparato o usate come principale fonte di proteine a basso contenuto di fenilalanina o privo di fenilalanina.

Parla con il tuo specialista per scoprire nuove soluzioni adatte alle tue esigenze.

I sostituti proteici hanno caratteristiche diverse, con formati, calorie, volume e una vasta gamma di sapori. La scienza ha fatto passi da gigante. Prova qualcosa di nuovo e rimarrai piacevolmente sorpreso!

  • Calorie: i sostituti delle proteine sono disponibili con una quantità di calorie variabili, quindi rivolgiti al tuo medico curante per trovare quello più adatto alle tue esigenze.
  • Volume: molti sostituti proteici possono essere preparati con più o meno acqua, per cui puoi bere una bevanda più concentrata (con meno acqua) o una bevanda più diluita (con più acqua), a seconda delle tue preferenze. Il tuo dietista o il tuo medico del centro di riferimento potranno darti ulteriori consigli in merito.
  • I gusti: i sostituti proteici sono disponibili in un’ampia varietà di gusti.

Se vuoi ulteriori informazioni o desideri modificare la tua dieta, rivolgiti al tuo medico di fiducia.

Riprendere la dieta è uno dei migliori regali che puoi farti. Può essere impegnativo, ma ricorda che non sei solo e il tuo corpo te ne sarà grato!

Refs:
Mol. Genet. Metab. 2007;92:176–178. Doi: 10.1016/j.ymgme.2007.06.004 and Lim K., Van Calcar S.C., Nelson K.L., Gleason S.T., Ney D.M.