Genitori

PKU: spiegalo a tuo figlio

Ecco qualche consiglio che potrebbe esserti utile per parlare a tuo figlio della fenilchetonuria:

• Illustrare i concetti con degli esempi facili

Parla con il personale medico del centro di Malattie Metaboliche di riferimento, che oltre a fornirti indicazioni ti potrà suggerire delle attività divertenti, ad esempio leggere al tuo bambino degli appositi libri che lo aiutino a capire cos’è la PKU e perché si debba seguire la dieta.

• Fai capire a tuo figlio che non c’è niente di male a dire “no”

Se non l’hai già fatto, insegna al bambino a chiederti conferma prima di mangiare cibi a cui non è abituato, e che non c’è nulla di male a dire di no quando qualcuno gli offre cibi non consentiti o sconosciuti.

• Di’ a tuo figlio che non è colpa sua

Un bambino potrebbe non capire come mai la PKU abbia colpito proprio lui e non gli altri, e quindi potrebbe pensare di aver fatto qualcosa per “meritarselo”. Spiegagli che ognuno nasce con delle caratteristiche diverse, ad esempio il colore di occhi e capelli, e che allo stesso modo la PKU non è causata da un particolare comportamento, bensì è qualcosa con cui si nasce. Ripeti a tuo figlio che è speciale e che il suo modo speciale di mangiare serve a mantenerlo in salute.

• Mantieni un atteggiamento positivo

Trasmettere il messaggio giusto riguardo all’alimentazione è fondamentale. È meglio definire gli alimenti non consentiti come “cibi con tanta fenilalanina” “cibi no” “cibi rossi” o “cibi stop” piuttosto che come “cibi cattivi” o “pericolosi”. A mano a mano che il tuo bambino cresce, aiutalo a  imparare ad accettare e gestire la PKU. Non dire mai nulla di negativo sul cibo o sui sostituti proteici, invece spiega che si tratta semplicemente di un modo speciale di mangiare per aiutarlo a restare in salute.

• Non farlo sentire isolato

Parla a tuo figlio di altre persone che devono seguire una dieta speciale, anche se si tratta di persone adulte, per fargli capire che non è l’unico a dover stare a dieta.  Cogli ogni occasione di fargli incontrare altri bambini affetti da PKU al centro di Malattie Metaboliche di riferimento o partecipando a eventi e iniziative speciali.

Come posso coinvolgere mio figlio nella dieta?

I bambini sono curiosi per natura. Coinvolgi tuo figlio nella preparazione dei cibi fin dai primi anni di vita. Chiedigli di aiutarti a misurare le dosi e pesare gli alimenti e mostragli quello che stai facendo.

Quando imparerà a contare, il bambino potrà aiutarti ad annotare le quantità di fenilalanina assunte. Puoi trasformare quest’attività in un gioco aritmetico oppure in un gioco di memoria, per vedere se si ricorda che cosa ha mangiato.

Come posso spiegare a mio figlio cosa sono i sostituti proteici?

Parla del sostituto proteico come di una “bibita speciale” che aiuta il tuo bambino a “crescere forte e sano”. Lodalo e incoraggialo quanto più possibile, ma fargli anche capire che bere il sostituto proteico è una cosa che va assolutamente fatta.

Spiegare la dieta per PKU con il gioco del semaforo

Molti genitori usano l’esempio del semaforo per spiegare ai bambini che nella dieta per PKU esistono 3 tipi di alimenti.

• Su un grosso foglio di cartone disegna tre cerchi che assomiglino alle luci di un semaforo, e colorali di verde, giallo e rosso.
• Ritaglia dalle riviste o stampa da internet le immagini di diversi tipi di alimenti.
• Incomincia il gioco spiegando a tuo figlio che esistono tre tipi di cibi: “rossi”, “gialli” e “verdi”.

Verdi = cibi con un basso contenuto di proteine/fenilalanina

Gialli = cibi che si possono mangiare in quantità moderate – conteggiando le proteine assunte

Rossi = cibi ricchi di proteine che vanno evitati

• Chiedi al bambino di aiutarti a suddividere gli alimenti a seconda del colore.

Quando il tuo bambino avrà afferrato questi concetti, potrai inventare altri giochi del semaforo per ampliare o testare le sue conoscenze. Le immagini di cibi nuovi rappresenteranno per lui una sfida stimolante, perché dovrà cercare di capire a quale colore assegnarli. Oppure puoi mettere alla prova la sua capacità di riconoscere i cibi mettendo un cibo “rosso” sulla luce verde, o viceversa, e chiedendogli quale cibo è stato messo al posto sbagliato. Il semaforo resterà sempre un riferimento utile per guidare tuo figlio nelle sue scelte alimentari. Se il bambino conosce il gioco del semaforo sarà sufficiente dirgli che un cibo è “verde” o “rosso” per fargli capire se lo può mangiare, senza dover sempre usare la parola “no” o formulare espressamente un divieto. Alcuni genitori preferiscono parlare di cibi “con poca fenilalanina” o “con tanta fenilalanina”, ma lo scopo è sempre lo stesso.

Nota bene: il trattamento dietetico per la PKU varia da persona a persona, pertanto tutte le informazioni fornite in questo sito hanno valore puramente indicativo. Per sapere come tu e la tua famiglia potete gestire al meglio la PKU, chiedi consiglio al medico specialista del centro di Malattie Metaboliche di riferimento.

Atteggiamento positivo

Tuo figlio ha la PKU? Cerca di dargli gli strumenti giusti per affrontare i momenti di difficoltà che, se non gestiti adeguatamente, potrebbero trasformarsi in disagio.

Una delle chiavi del successo nella buona gestione della fenilchetonuria è il dialogo genitori-figli.

Man mano che i ragazzi crescono, il dialogo deve diventare sempre più aperto e trasparente perché è giusto che il ragazzo con la PKU conosca ogni aspetto della sua malattia. Deve sapere, ad esempio, che la dieta per la PKU prevede un basso apporto di fenilalanina da integrare con supplementi amminoacidici e che, se non la  rispetta rigorosamente, può andare incontro a dei rischi per la propria salute. Inoltre, deve anche essere consapevole dei sacrifici che il rispetto della dieta comporta, tra cui la rinuncia ad alcuni tipi di cibo.

Ma proprio perché il rispetto di regole rigide per tutta la vita può generare sconforto, con il rischio di abbandonare la dieta, il dialogo può rappresentare una fonte di motivazione per i ragazzi. Grazie a questo strumento, infatti, il ragazzo potrà acquisire la consapevolezza dei risultati positivi che otterrà in termini di salute!

Il dialogo, proprio perché instaurato con i genitori, che sono sempre il primo appiglio a cui aggrapparsi, sarà un importantissimo stimolo per superare i momenti di difficoltà e trasmetterà al ragazzo una maggior tranquillità per la gestione della PKU in futuro. Infatti, se i ragazzi percepissero pessimismo o disagio nella loro mamma e nel loro papà, come potrebbero poi avere la forza di affrontare al meglio la malattia?

Il dialogo rappresenta sicuramente un momento personale e molto intimo nel rapporto genitori-figli, e diventa ancor più delicato se occorre instaurarlo con un figlio affetto da fenilchetonuria. Ma ecco alcuni spunti per i genitori che si trovano a dover gestire questa situazione:

• Cercare di rispondere ai dubbi e alle incertezze di vostro figlio è sicuramente un buon inizio: iniziate a fargli capire che la PKU può causare delle difficoltà momentanee, ma certamente non costituire un ostacolo insormontabile. Promuovete un atteggiamento positivo nei confronti della malattia perché ciò costituisce un ottimo approccio per non far pesare sui ragazzi le proprie angosce… Anzi, in questo modo potrete dimostrargli che gli sarà possibile superare ogni situazione anche con la fenilchetonuria!

• Responsabilizzate quanto prima i vostri figli nella gestione della loro dieta, sia perché sin da subito la percepiscano come propria (e non come un’imposizione!), sia perché la dieta stessa non diventi un futuro impedimento a svolgere loro le attività quotidiane. Così sapranno già come gestirsi autonomamente in situazioni classiche come uscire con gli amici, praticare uno sport o andare in gita con la scuola. A tal fine, si può cominciare a responsabilizzarli quando sono ancora piccoli, ad esempio utilizzando dei giochi molto semplici per insegnare loro la differenza tra cibi i permessi e quelli vietati: il gioco del semaforo può costituire un ottimo inizio! In seguito, quando diventano più grandi, si può coinvolgerli sia nella spesa sia nella preparazione dei piatti.

• Spingete i ragazzi a non nascondere la loro patologia né con i loro amici, né con chiunque possa trovarsi a tavola con loro. Questo farà sì che i ragazzi possano vivere la loro adolescenza in modo normale e naturale, senza provare alcun disagio o sensazione di diversità rispetto a tutti i coetanei che possono mangiare liberamente.

Affrontare in modo corretto la PKU non significa solo insegnare ai ragazzi un modo diverso di preparare i pasti o di vedere e scegliere il cibo, ma soprattutto far capire loro che devono imparare a spiegare agli altri la loro condizione, a seconda che si trovino al ristorante, al supermercato o presso l’albergo delle vacanze. E anche prendere per mano i ragazzi, accompagnandoli tramite un dialogo delicato, ma al tempo stesso sincero, che gli comunichi che NON CI SONO SOLO LE DIFFICOLTA’, MA ANCHE E SOPRATTUTTO LE SOLUZIONI. E che, a patto di compiere qualche sacrificio a tavola, una vita con la PKU può essere comunque ricca e appagante. Così i vostri ragazzi capiranno che voi sarete sempre un sicuro sostegno per loro, che sarete presenti nella loro vita ed attenti ad ogni loro necessità, ma che li lascerete liberi di gestire la loro vita.

Per voi genitori, il risultato di una buona “complicità” con i vostri figli sarà di vederli crescere sereni e consapevoli della propria persona, come ragazzi perfettamente in grado di fare le stesse cose dei loro coetanei.

Lista della spesa

Come riempire il frigo e la dispensa di una famiglia con un figlio con la PKU? Ecco i consigli utili per poter mangiare in casa tutti insieme.

Luigi è un papà che ha scelto di raccontare la sua esperienza con la fenilchetonuria su Facebook proprio per far capire a tutti i genitori di bambini con PKU quanto sia delicato, soprattutto all’inizio, il momento dei pasti, a cominciare da quando si sta tutti insieme in famiglia.

Innanzitutto per mangiare in casa bisogna fare la spesa e, in questa circostanza:

• Il primo consiglio è che è preferibile evitare di avere una dispensa colma di cibi “proibiti” per vari motivi: per tenere alla larga tentazioni o frustrazioni, perché sono cibi che non possono mangiare, per fargli vedere che è possibile trovare alimenti permessi anche fuori dalla farmacia

• Il secondo consiglio è quindi riempire il frigorifero di cibi vegetali, evitando quanto più possibile carni, insaccati o altri prodotti di origine animale e, finché i bambini non saranno un po’ più grandi, anche quei prodotti aproteici che vengono resi di aspetto simile al cibo “normale” per sembrare più appetibili. Il problema di questi prodotti è che, se i ragazzi non sono ancora completamente autonomi nella gestione della dieta per la fenilchetonuria, potrebbero non capire le differenze tra un hamburger vegetale e uno di carne, tra uno snack aproteico e una merendina classica o tra una cioccolata aproteica ed una cioccolata classica. Ecco, quindi, un ottimo motivo per responsabilizzarli al più presto sulla scelta degli alimenti adatti alla PKU e sulla preparazione dei piatti: così, anche quando i genitori non saranno in casa, i ragazzi potranno aprire il frigo liberamente e distinguere tra i prodotti che non possono mangiare e i cibi permessi chehanno un contenuto di proteine stabilito dalla legge. In particolare, occorre spiegare ai ragazzi la differenza tra i cibi aproteici (consentiti) ed iperproteici (non permessi). I cibi aproteici possono avere un contenuto proteico al massimo dell’1% se di derivazione vegetale e dello 0,5% se di derivazione animale (come ad esempio il latte). Nella scelta ed acquisto degli alimenti consentiti, l’aiuto e la supervisione del proprio medico sarà fondamentale

• Il terzo consiglio consiste nel gestire al meglio il confronto a tavola con altre persone che non soffrono di PKU. Come? Preparando pasti che abbiamo almeno alcune portate in comune, in modo che si possa condividerle tutti insieme, come lo stesso condimento per la pasta, un secondo vegetale, i contorni e così via. Un pranzo comune potrebbe comprendere della pasta al sugo di pomodoro o in brodo di verdure, come secondo uno sformato di finocchi o un timballo di melanzane e patate, come contorno dell’insalata, delle verdurine sott’olio, delle carote o della zucca saltata in padella. In alternativa è possibile preparare piatti composti da più alimenti separati, sia proteici sia di prodotti a basso contenuto di proteine, in modo che ognuno possa prendere ciò che può prendere, secondo i propri gusti o la propria dieta.

In ogni caso, è chiaro che prima o poi il bambino potrebbe desiderare di assaggiare del cibo normale. Allora bisognerà spiegare che il controllo della dieta dovrà vincere anche sulla sua legittima e naturale curiosità. E’ difficile, ma molto importante e occorrerà farci l’abitudine.

Ancora una volta, la testimonianza di papà Luigi vale più di ogni altra parola:

Le storie e i personaggi riportati all’interno di questo articolo sono inventati e pertanto non riferibili a persone e/o accadimenti specifici, tuttavia esse sono anche frutto di una rielaborazione di situazioni realistiche e pertanto in qualche modo rappresentative di episodi teoricamente possibili.

Dispensa PKU: cosa non deve mancare

Una dispensa ben fornita contiene frutta, verdura, miscele di aminoacidi prive di fenilalanina e tanti alimenti aproteici per variare il più possibile la dieta.

La dispensa di una famiglia con un figlio che ha la fenilchetonuria non è come tutte le altre: non potendo utilizzare un’ampia gamma di alimenti, le risorse a disposizione di chi voglia preparare un piatto appetibile e gustoso non sono molte. Ma con un po’ di buona volontà, è possibile mettere in tavola tutti i giorni qualche ricetta.

In genere, nelle cucine classiche si trovano un po’ tutte le varietà di alimenti, ma in quella di una famiglia che deve gestire la PKU ci sono degli elementi di cui è meglio fare a meno, perché potrebbero essere causa di tentazioni e frustrazioni, mentre altri sicuramente non possono mancare, come i prodotti aproteici.

Primo scaffale

Essendo quello più comodo da raggiungere, qui trovano posto i sostituti proteici e le miscele di aminoacidi prive di fenilalanina da assumere nell’arco della giornata. Si tratta di prodotti essenziali per i malati di PKU poiché costituiti da aminoacidi (tranne la fenilalanina), vitamine, minerali e oligoelementi.

Sono disponibili in varie forme che possono tornare utili in occasioni diverse. Molto utilizzati sono quelli in polvere, forniti sia in barattoli che bustine monodose pronte da reidratare e comode anche da portarsi in giro, che si sciolgono facilmente nei liquidi e che possono essere assunti lontano dai pasti, durante i pasti o aggiunti ai sughi.

Esistono poi prodotti che si possono consumare come zuppe o salse di pomodoro, assimilabili da soli o insieme con altri alimenti.

Il primo scaffale è il più importante anche perché contiene tutti quegli alimenti necessari a supportare la crescita, grazie alle proteine ed ai nutrienti in essi contenuti. Ad esempio, qui possiamo trovare zucchero, miele e spezie varie, marmellate ed olio, oltre che succhi di frutta e altre bevande commerciali.

Secondo scaffale

Appena sopra le miscele, ecco pane e pasta aproteici. E accanto anche la farina aproteica, indispensabile per essere sempre pronti a sfornare il pane e le pizze.

In questi prodotti alimentari il contenuto di proteine è molto inferiore rispetto ai loro equivalenti tradizionali, ma l’apporto calorico è invece simile, in quanto la dieta ipoproteica deve essere comunque adeguata per soddisfare i fabbisogni energetici dell’organismo.

Terzo scaffale

Qui trovano spazio gli snack per “tappare i buchi” tra un pasto e l’altro e i prodotti per la prima colazione: crackers, grissini, cereali, marmellate e biscotti aproteici, latte aproteico neutro o al sapore di cioccolata, cioccolata aproteica a tavolette.

Frigorifero

I suoi cassetti devono letteralmente traboccare di frutta, verdura e ortaggi di vari tipi e stagione. Del resto, i vegetali sono alimenti naturali a basso contenuto proteico e sono tra i principali elementi della dieta per la PKU. Sempre in frigorifero trovano posto alcune confezioni di sugo di pomodoro già pronto all’uso e sempre disponibile.

Quanta frutta e verdura si possono mangiare ogni giorno?

Non esiste una dieta universale, che vada bene per tutti, perché ogni paziente ha una sua soglia di tolleranza della fenilalanina. Sicuramente ci sono prodotti sui quali si può stare più tranquilli poiché contengono livelli naturalmente bassi di fenilalanina, ad esempio le mele, i pompelmi o i cetrioli. Ma in ogni caso, le quantità vanno comunque sempre calcolate e solo il vostro medico del centro metabolico può darvi indicazioni in tal senso.

In conclusione

La necessità di avere una dispensa ben fornita permette di variare il più possibile la dieta evitando che l’abitudine e la scarsa appetibilità di alcuni cibi possa mettere in discussione l’aderenza alla dieta stessa. E d’altra parte un’alimentazione limitata ad un numero ristretto di prodotti e protratta per un lungo periodo di tempo può portare, inevitabilmente, a perdita di appetito e scarsa voglia di mangiare. Ecco perché è utile variare con ricette alternative!

Non pensare solo alla dieta

Incoraggia tuo figlio a concentrarsi sulle sue attività preferite, non solo su quello che può e non può mangiare. Insomma, non far ruotare tutto attorno al cibo!

Per i genitori di bambini o ragazzi con fenilchetonuria, imparare a gestire la malattia a volte significa anche distogliere l’attenzione dal cibo per focalizzarla su altri aspetti della vita che contribuiscono sicuramente a farli crescere in modo sano, equilibrato ed appagante: perché non incitarli ad interessarsi a sport, musica o in generale agli hobby che hanno a cuore? Insomma, lasciamogli vivere la loro vita perché non c’è nessun motivo per cui non dovrebbero svolgere le loro attività preferite a causa della PKU!

Certamente i ragazzi vanno incoraggiati ad affrontare le naturali difficoltà della crescita a cui si aggiungono quelle dovute alla gestione della fenilchetonuria. Ma in questo contesto si può fare molto per sostenerli: ad esempio, è possibile spronarli a responsabilizzarsi nella gestione della loro dieta, affinché la sentano più “propria” e meno come un’imposizione, oltre che spingerli a vivere una vita normale come i loro coetanei svolgendo le attività tipiche dell’adolescenza, come uscire con gli amici, fare sport, andare in gita con la classe, lanciarsi nelle prime “avventure” da soli come un week-end fuori porta, una vacanza, un’esperienza di studio all’estero.

Inoltre, bisogna ricordarsi che i momenti di sconforto possono capitare a tutti, e a maggior ragione a dei ragazzi che sanno di essere costretti a seguire una dieta rigida per tutta la vita. Per questo, come genitori, è anche importante motivarli, mostrando di essere i primi esempi di fiducia e ottimismo.

Infatti, proprio come afferma questa mamma, altri momenti importanti nella gestione della PKU possono essere rappresentati dai pasti in famiglia e dalle ricorrenze da festeggiare. È proprio in queste occasioni che è possibile spiegare ai ragazzi che il pranzo è solo un pretesto per stare insieme e che l’aspetto su cui si devono concentrare è il vivere pienamente la gioia di ritrovare amici e parenti, apprezzandone appieno la compagnia, e magari approfittando dell’evento per parlare con qualcuno che non vedono da tempo o anche organizzando dei momenti comuni al di fuori del pranzo.

L’ideale in queste situazioni è la preparazione di un pasto veloce, con le portate principali simili per tutti e dalle quali ciascuno possa servirsi a seconda del proprio gusto e delle proprie necessità. E magari, a conclusione del banchetto, l’organizzazione di un’attività che preveda un gioco di società, come una tombolata, può aiutare a focalizzare l’attenzione sulla gioia di stare insieme piuttosto che sul contenuto del pasto.

C’è già così poco tempo da dedicare agli affetti, meglio impiegarlo con attività che siano una fonte di piacere per tutti anziché con altre che siano una fonte di frustrazione per alcuni.

Iniziare la scuola materna

Con qualche accorgimento e un po’ di organizzazione l’inserimento alla scuola materna di un bambino con fenilchetonuria (PKU) non creerà alcun problema.

La maggioranza delle scuole materne è perfettamente in grado di adeguarsi alle esigenze della dieta per PKU. L’aspetto chiave per assicurarsi che ciò accada è un’efficace comunicazione.

Consigli utili

• Spiega la fenilchetonuria (PKU): parla apertamente con le educatrici e informale delle esigenze di tuo figlio.
• Prepara delle liste : fornisci alla scuola materna di tuo figlio delle liste semplici e facili da consultare, per elencare quello che al bambino è consentito assumere.
• Offriti di tenere un incontro con il personale: dai la tua disponibilità a tenere un incontro con il personale della scuola materna per parlare della PKU. In questo modo potrai assicurarti che le esigenze di tuo figlio siano chiare a tutti coloro che potrebbero entrare in contatto con lui. Potresti anche coinvolgere il personale medico del tuo centro di Malattie Metaboliche di riferimento e chiedere a uno di loro di presenziare all’incontro.
• Sii sempre raggiungibile: chiedi alle educatrici e ai responsabili della scuola materna di contattarti per qualsiasi dubbio, anche minimo.

Sostituti proteici

Se tuo figlio assume un sostituto proteico, basta che tu ne fornisca una scorta alla scuola materna. A volte nelle scuole materne  si prende comunque nota di quanto mangiano e bevono i bambini, anche in assenza di particolari patologie. A ogni modo assicurati che il personale comprenda quanto sia importante annotare le quantità di sostituto proteico assunte dal bambino nel corso della giornata. Spiega che hai bisogno di sapere esattamente quanto ne è stato consumato, per poter determinare quanto il bambino dovrà assumerne a casa.

Pasti e spuntini

Se alla scuola materna il bambino mangia pasti e spuntini che prepari tu a casa, chiedi al personale di controllare e annotare quanto ha mangiato, per permetterti di stabilire la quantità di fenilalanina assunta. Se preferisci, puoi chiedere di conservare e restituirti il cibo avanzato, cosicché tu possa controllare personalmente e stabilire così quanta fenilalanina deve ancora essere assunta.

Se invece pasti e spuntini sono forniti dalla struttura, collabora con la scuola materna per accertarti che i pasti serviti a tuo figlio siano conformi alla dieta per la fenilchetonuria.

Consigli utili:

• Chiedi che tra il personale dell’istituto vengano designate delle figure di riferimento incaricate di seguire la preparazione dei pasti di tuo figlio. In questo modo gli operatori incaricati acquisiranno dimestichezza con la dieta per PKU e tu avrai la certezza che ci sia sempre qualcuno che si occupi di questo aspetto, anche in caso di assenze/ferie.
• Ogni mese, chiedi di poter vedere il menu con un certo anticipo, per poter scegliere quali pietanze tuo figlio potrà mangiare, e decidere se sia il caso di integrare il menu con alimenti portati da casa.
• Se necessario, procura alla scuola materna una bilancia e dei contenitori graduati per pesare e dosare il cibo.

Nota bene: il trattamento dietetico per la PKU varia da persona a persona, pertanto tutte le informazioni fornite in questo sito hanno valore puramente indicativo. Per sapere come tu e la tua famiglia potete gestire al meglio la PKU, chiedi consiglio al medico specialista del centro di Malattie Metaboliche di riferimento.

Iniziare la scuola

Con qualche accorgimento e un po’ di organizzazione, l’inserimento a scuola di un bambino con fenilchetonuria (PKU) può avvenire senza alcun problema.

Per tutti i bambini e genitori l’inizio della scuola è un momento emozionante, ma anche causa di una certa apprensione. La cosa più importante che i genitori di un bambino affetto da fenilchetonuria (PKU) possono fare per aiutarlo a calarsi rapidamente nella vita scolastica è pianificare con anticipo e instaurare un buon livello di comunicazione tra la famiglia, la scuola e il personale medico del centro di Malattie Metaboliche di riferimento.

Cosa devo dire al personale scolastico?

Assicurati che la scuola e gli insegnanti di tuo figlio siano informati il più presto possibile del fatto che è affetto da PKU. Sottolinea quanto sia importante che gli insegnanti e il resto del personale siano a conoscenza delle speciali esigenze dietetiche di tuo figlio e che esercitino un’attenta supervisione sui suoi pasti. Se vuoi, chiedi il permesso di tenere a scuola una scorta di snack a basso contenuto proteico. Potresti anche chiedere agli insegnanti di conservare e restituirti ciò che il bambino avanza dei pasti portati da casa, affinché tu possa poi determinare esattamente quanto ha mangiato.

Mio figlio dovrebbe parlare della fenilchetonuria con gli amici?

È importante che gli amici di tuo figlio sappiano che ha la fenilchetonuria, per poterlo aiutare e sostenere nelle situazioni di gruppo. Se tuo figlio non vuole dirlo agli amici, proponigli di invitarli a casa vostra, dove potrai aiutarlo a spiegare cos’è la PKU. Alcuni genitori si recano nella classe del proprio figlio per tenere una presentazione, dando ai compagni la possibilità di fare domande.

Mio figlio dovrà assumere il sostituto proteico anche a scuola?

Molto probabilmente tuo figlio dovrà assumere il sostituto proteico anche a scuola, così da distribuirne il consumo nell’arco della giornata. A questo riguardo segui le indicazioni del medico.

Consigli utili

• Considera la possibilità di utilizzare dei sostituti proteici pronti all’uso.
• Metti il sostituto proteico già miscelato e pronto al consumo in una borraccia sportiva allegra e colorata, cosicché il bambino non si senta “diverso” dagli altri.
• Se tuo figlio si porta il pranzo da casa, includi sempre anche il sostituto proteico, cosicché possa assumerlo durante la pausa pranzo.
• Quando dopo la scuola è prevista qualche attività, ad esempio sportiva, se necessario metti nello zaino di tuo figlio una o più razioni aggiuntive di sostituto proteico.

Cosa devo fare se il pranzo è fornito dalla scuola?

Probabilmente per te sarà più facile organizzarti preparando a tuo figlio un pranzo al sacco da portare a scuola. In questo modo potrà decidere da sé cosa preferisce mangiare. Per facilitare le cose sia a te che a lui potresti preparare in anticipo una lista di cibi tra cui scegliere.

Qualche idea per il pranzo al sacco

• Panini preparati con pane a basso contenuto proteico
• I panini a base di verdure sono squisiti, soprattutto quelli con le verdure al forno
• Pasta o riso a basso contenuto proteico conservati in un contenitore termico perché restino caldi
• Insalata di pasta o riso a basso contenuto proteico
• Frutta mista
• Spuntini a basso contenuto proteico, ovviamente tutto nel rispetto dello schema di dietoterapia fornito dal centro di Malattie Metaboliche di riferimento.

Alcuni genitori e bambini, invece, preferiscono i pasti forniti dalla scuola. Verifica però che la scuola sia in grado di fornire pasti adeguati.

Consigli per rispettare la dieta

• Fai conoscenza con il personale addetto ai pasti.
• Incoraggiali a contattarti per qualsiasi domanda sulla dieta di tuo figlio con fenilchetonuria.
• Chiedi che i pasti di tuo figlio siano preparati solo da una o due persone che abbiano ricevuto un training adeguato.
• Controlla che le esigenze dietetiche di tuo figlio siano state comprese in pieno per evitare che le indicazioni dietetiche siano mal interpretate.

Il mio bambino può partecipare alle attività extra scolastiche?

Tuo figlio dovrebbe poter partecipare alle attività extra scolastiche come tutti i suoi compagni. Basta solo organizzarsi in anticipo. Parla con il coordinatore o l’allenatore di tali attività, spiega cos’è la PKU e sottolinea che tuo figlio potrebbe aver bisogno di fare una pausa per mangiare uno spuntino portato da casa.

Nota bene: il trattamento dietetico per la PKU varia da persona a persona, pertanto tutte le informazioni fornite in questo sito hanno valore puramente indicativo. Per sapere come tu e la tua famiglia potete gestire al meglio la PKU, chiedi consiglio al medico specialista del centro di Malattie Metaboliche di riferimento.

Andare in vacanza

Che si tratti di una breve tappa nelle vicinanze o di un viaggio all’estero, basta organizzarsi bene e per tempo per godersi una serena vacanza in famiglia.

Spesso, le famiglie in cui uno dei componenti è affetto da fenilchetonuria (PKU) preferiscono scegliere una sistemazione dotata di cucina o angolo cottura che permetta di preparare da sé i pasti. Ci sono però anche molti hotel e pensioni più che disposti ad adattarsi alle esigenze dietetiche dei propri ospiti, perciò vale sempre la pena di informarsi in anticipo. I sostituti proteici in polvere sono particolarmente pratici quando si sta via da casa per settimane, perché così non sarete costretti a portarvi dietro un’intera valigia di supplementi liquidi. E non dimenticate di prendere con voi la bilancia per alimenti.

Soggiorno in albergo

Prima di prenotare l’hotel prescelto, chiedi informazioni sul tipo di pasti che servono e anche se sarebbero disposti a cucinare pasta o pizza a basso contenuto proteico. Se ti sembrano particolarmente disponibili, offriti di condividere con loro qualche semplice ricetta.

Chiedi se la vostra camera è dotata di un frigorifero dove potrai conservare il latte per PKU e il sostituto proteico. Se la camera non dispone di frigorifero, chiedi se è possibile conservare gli alimenti base (etichettati con il vostro nome) nel frigorifero dell’albergo. Potrebbe valere la pena di acquistare una borsa frigo/un frigorifero portatile da usare durante gli spostamenti.

Consigli di viaggio

Una buona soluzione è rappresentata dagli alberghi che servono i pasti a buffet, poiché essi comprendono in genere un’ampia scelta di pietanze.

Sistemazione indipendente

Se preferite cucinare voi, è importante sapere con anticipo quali utensili/elettrodomestici avrete a disposizione. In particolare, informati sulla presenza di:

• Frigorifero
• Fornelli
• Forno
• Forno a microonde
• Tostapane

Procurarsi una lettera del medico

Per i viaggi all’estero, dopo aver prenotato la vacanza contatta il medico del centro di Malattie Metaboliche di riferimento e fatti rilasciare una lettera da portare in viaggio, che fornisca informazioni sulla PKU e sulla persona che ne è affetta, e che sottolinei la necessità di seguire una dieta ipoproteica e di assumere dei sostituti proteici.

Si consiglia di fare un paio di fotocopie di questa lettera, perché potrebbe essere necessario inviarne una alla compagnia aerea o all’agenzia con cui si stipula l’assicurazione di viaggio. Si consiglia inoltre di portare la lettera sempre con sé, tenendola nel bagaglio a mano, così da poterla mostrare in dogana per giustificare il trasporto di cibi a fini medici speciali o di integratori proteici nel bagaglio a mano.

Contattare la compagnia aerea

Si raccomanda di contattare il servizio di assistenza clienti della compagnia aerea prescelta, per comunicare le vostre eventuali esigenze durante il viaggio e informarsi sulle disposizioni relative al trasporto a bordo di alimenti a fini medici speciali. Se ci si avvale di un’agenzia di viaggio, quest’ultima potrà fare da intermediario per fornire queste informazioni. Le disposizioni riguardo al trasporto a bordo di alimenti a fini medici speciali variano a seconda della compagnia aerea, dunque prima di mettersi in viaggio è importante consultare il servizio di assistenza clienti.

Prima di contattare la compagnia aerea è consigliabile:

• Procurarsi una lettera del medico e, se necessario, una lettera con indicazioni/contatti in caso di emergenza.
• Avere a portata di mano i dettagli del volo.
• Stabilire la quantità di alimenti a basso contenuto proteico e di sostituti proteici da portare a bordo.
• Calcolare il peso complessivo degli alimenti a basso contenuto proteico e dei sostituti proteici da imbarcare nel bagaglio da stiva*.

*Se il peso non è indicato sulla confezione del prodotto, contattare l’azienda produttrice del sostituto proteico.

Nota bene: il trattamento dietetico per la PKU varia da persona a persona, pertanto tutte le informazioni fornite in questo sito hanno valore puramente indicativo. Per sapere come tu e la tua famiglia potete gestire al meglio la PKU, chiedi consiglio al medico specialista del centro di Malattie Metaboliche di riferimento.

Problemi alimentari

Crescendo, i bambini con fenilchetonuria potrebbero essere tentati da cibi non ammessi nella dieta, ad esempio per sentirsi uguali ai loro amici o per non attirare troppo l’attenzione su di sé.

Va anche aggiunto che, poiché gli effetti della PKU non sono immediatamente visibili e i bambini che ne soffrono non accusano particolari sintomi, ciò potrebbe  portarli a dubitare dell’effettiva necessità di stare a dieta. È dunque importante ribadire a tuo figlio che se sta bene è proprio grazie alla dieta. Per continuare a crescere e a fare tutto quello che vuole, è fondamentale che resti a dieta e assuma i sostituti proteici.

Consigli per sostenere tuo figlio nella dieta

• Coinvolgilo nella preparazione dei pasti e del sostituto proteico, ad esempio insegnandogli a usare la bilancia per alimenti e/o altri utensili per dosare i cibi.
• Versa il sostituto proteico da portare a scuola in borracce sportive colorate oppure scegli delle confezioni pronte all’uso.
• Coinvolgilo nella programmazione dei pasti  – fagli scegliere gli snack che preferisce o chiedigli di aiutarti a preparare il pranzo da portare a scuola.
• Assicurati che le pietanze per PKU siano simili a quelle mangiate dal resto della famiglia, in modo che il bambino non si senta escluso.
• A scuola, dai agli insegnanti una scorta di snack ipoproteici che il bambino potrà mangiare quando gli altri festeggiano un compleanno o qualche altra ricorrenza.
• Coinvolgi tuo figlio nel conteggio giornaliero della fenilalanina e incoraggialo ad annotare ciò che mangia.
• Ricordagli sempre quanto sia importante mantenere nei limiti il consumo di fenilalanina.

Come rendere più piacevoli i pasti

Mantieni un atteggiamento positivo

Tuo figlio ha ogni diritto ad avere delle opinioni riguardo alla propria dieta con fenilchetonuria. Invita parenti e amici a mostrare un atteggiamento positivo nei confronti della sua dieta.

Lascialo scegliere

A mano a mano che tuo figlio cresce e diventa più autonomo, è probabile che esprima le proprie preferenze alimentari in modo sempre più deciso. Cerca di coinvolgerlo anche nei minimi aspetti della preparazione del cibo e incoraggialo a compiere le proprie scelte.

Cerca di uniformare i pasti in famiglia

Un bambino con la PKU potrebbe faticare a capire perché non gli sia consentito di mangiare lo stesso cibo degli altri. Cerca di rendere i pasti per PKU il più possibile simili a quelli del resto della famiglia. Ad esempio, se voi mangiate riso saltato con verdure, per tuo figlio prepara un piatto simile, a base di riso a basso contenuto proteico e verdure.

Crea un’atmosfera piacevole durante i pasti

I genitori e i fratelli dovrebbero essere di buon esempio per i bambini piccoli. Mangiate tutti insieme il più spesso possibile, limitando le fonti di distrazione come la televisione. Un’atmosfera rilassata durante i pasti contribuisce a renderli un momento piacevole per tutta la famiglia.

Evita le tensioni durante i pasti

Quando i figli non mangiano, i genitori si fanno spesso prendere dall’ansia, e i bambini se ne accorgono subito. Capita soprattutto quando ci si è particolarmente impegnati a preparare il pasto speciale per PKU e il bambino si rifiuta di mangiarlo, sapendo così di attirare l’attenzione su di sé. Obbligare un bambino a mangiare non è mai una buona idea. Continua a proporgli cibi diversi e a lodarlo quando assaggia qualcosa di nuovo.

Insegna a tuo figlio quali sono gli alimenti “amici” della PKU

È probabile che tuo figlio voglia mangiare anche dei cibi non adatti alla dieta per PKU. Per questo motivo è importante insegnargli quali alimenti sono indicati e incoraggiarlo a compiere le giuste scelte alimentari. Dai il buon esempio esortando tutta la famiglia a mangiare tanta frutta e verdura.

Nota bene: il trattamento dietetico per la PKU varia da persona a persona, pertanto tutte le informazioni fornite in questo sito hanno valore puramente indicativo. Per sapere come tu e la tua famiglia potete gestire al meglio la PKU, chiedi consiglio al medico specialista del centro di Malattie Metaboliche di riferimento.